Impreuna cu David si Maia am trecut prin multe aventuri frumoase, insa in luna martie a anului 2012, totul s-a schimbat pentru noi. Trecusera cateva saptamani de cand Maia nu se simtea bine, avea febra, o durea burtica si era obosita. Dar nimic nu ne-a pregatit pentru ceea ce avea sa urmeze, diagnosticul care ne-a schimbat viata la toti patru : neuroblastom stadiul IV risc inalt. In aprilie 2012 am inceput tratamentul la Timisoara si pentru a spori sansele de vindecare am luptat pentru continuarea tratamentului in strainatate. Cu ajutorul rudelor si al prietenilor am reusit sa continuam tratamentul in Germania, asa ca din iunie 2012 suntem la Tübingen, centru universitar cu experienta in tratarea acestei boli. In octombrie 2012 a avut loc operatia de rezectie a tumorii si a metastazelor. Anul 2013 Maia l-a inceput cu tratamentul mIBG, urmat apoi de transplantul de celule stem si radioterapie.

In august 2013, cand speram ca tratamentul sa se fi incheiat a venit lovitura cea mare: boala s-a intors si a trebuit sa luam lupta de la capat.

In decembrie 2013, lupta a incetat si odata cu ea si aventura Maiei.


luni, 31 decembrie 2012

31 decembrie

Va dorim tuturor un An Nou mai bun cu bucurii si sanatate !


Zilele dintre Craciun si Revelion le-am petrecut dansand:

si jucandu-ne (cu ce a adus mosu'):




luni, 24 decembrie 2012

Safety Alerts for Human Medical Products Ondansetron (Zofran) 32 mg, Single Intravenous (IV) Dose: Updated Safety Communication – Product Removal due to Potential For Serious Cardiac Risks

Si Maia primeste acest medicament care combate greata dar pe cale orala, la nevoie, dupa cura. In timpul curei primeste iv. Granisetron.

24 decembrie - Frohe Weihnachten

A venit ziua la care viseaza copiii tot anul : in acesta seara Mosul va aduce jucariile mult asteptate.
Noua, parintilor, Mosul ne-a adus deja mai mult decat puteam spera: o Maia care se simte grozav, canta si danseaza, lucru de neinchpuit acum cateva saptamani.
David mai e un pic suparat si se vaita ca e cel mai ciudat Craciun din viata lui, cu o sora bolnava si fara brad (bradul e pe terasa, de teama sa nu ii dauneze Maiei, care inca nu a ajuns la normal cu leucocitele si inca risca o infectie). Speram ca Mosul sa aduca jucaria potrivita pentru a ridica si moralul lui David si a il face sa creada din nou in Mos Craciun, atat cat se mai poate. David e de acum oficial in clasa a treia. Era prea mare pentru clasa a doua si se plictisea. Face fata foarte bine solicitarilor clasei a treia, iar la mate ne-a facut bucuria de a primi prima nota din viata scolara din Germania un 2+ si mentiunea invatatoarei: "Toll David ! Du hast alles verstanden !"

Vielen Dank an all unsere Freunde an die Ärzte un das Pflegepersonal !

vineri, 21 decembrie 2012

21 decembrie

Saptamana aceasta am fost la spital zilnic (in clinica de zi), datorita faptului ca analizele de luni n-au iesit prea bine (CRP peste 5), asa ca a fost nevoie de antibiotic administrat zilnic.
Azi a fost ultima zi de antibiotic, analizele revenind la normal (CRP zero).
Ne luptam in continuare cu multele pastile (majoritatea de sodiu) ce trebuie sa le ia zilnic pentru a tine la normal nivelurile de electroliti. Diareea continua sa ne supere, uneori mai mult, alteori mai putin.

Acum avem liber pana vinerea viitoare, cand vom merge iar la clinica de zi pentru analize.
Avem programata deja si urmatoarea cura ( a 8-a), pentru 2 ianuarie.

Pana atunci speram sa sarbatorim in liniste zilele de Craciun, alaturi de bunicii care tocmai au sosit azi, incarcati cu carnati si alte bunataturi de sezon.

duminică, 16 decembrie 2012

16 decembrie

Am avut un week-end linistit, in familie.

Vineri, cand inca mai era zapada, David si Maia s-au jucat in zapada si au facut un om de zapada.


 Azi am facut prajituri: o casuta din turta dulce si fursecuri.





Au iesit destul de bune; sper sa mai reziste cateva pana la Craciun, altfel o sa repetam operatiunea.

vineri, 14 decembrie 2012

14 decembrie

Am trecut si de saptamana asta fara probleme, cu toate ca incepand de luni Maia este in aplazie, dar o forma ceva mai usoara (fara sangerari nazale ori transfuzii, inca).
Analizele au fost bune, motiv pentru care nu a fost necesar sa mergem zilnic la clinica, ci doar la 2 zile.

Aseara a fost difuzata la televizor "Jose Carreras Gala", editia 2012, unde apare si Maia in cateva cadre (la inceputul filmuletului de mai jos); filmarile au fost facute in urma cu 2 saptamani cand Maia era inca in spital.



luni, 10 decembrie 2012

10 decembrie

Am fost internate doar o noapte.
Vineri dimineata ne-au spus ca au nevoie de locul nostru si ca noi vom merge la clinica de zi, sau pe alta sectie (transplant), daca analizele nu ieseau bine.
Dar analizele au fost la limita si am preferat sa mergem acasa si sa continuam cu medicamente pe cale orala; Maia se simtea bine si isi dorea foarte mult sa mearga acasa sa se joace cu jucariile ei.
Am mers in schimb in fiecare dimineata pentru analize in ambulator si vom continua si saptamana asta.
Ne luptam zilnic cu cele aproape 40 pastile (30 de sodiu) pe care Maia trebuie sa le inghita, dar prefera sa faca acest efort decat sa stea in spital.
Ne asteptam sa inceapa in curand si perioada de aplazie.

vineri, 7 decembrie 2012

7 decembrie

Am fost  acasa pentru o zi.
Miercuri seara s-a terminat cura si ne-am grabit sa plecam repede, ca sa ne gaseasca Mos Nicolae acasa. Pe perioada curei nivelurile de sodiu si potasiu au fost reglate odata cu medicamentatia primita prin perfuzii. Pentru acasa am primit pastile si indicatia sa mergem zilnic (in ambulator) pentru analize. Ieri la pranz analizele au aratat ca nivelul de sodiu era scazut si i s-a administrat prin perfuzie timp de 5 ore, dar n-a crescut suficient, asa ca aseara am fost re-internate.
Cura aceasta N5, de data asta, Maia a suportat-o mai bine; n-a dormit asa mult (cu exceptia diminetilor), a fost destul de activa (noroc cu camera de joaca) si a mancat destul de bine (mai tot timpul cerea de mancare). In schimb, diareea nu o lasa sa asimileze nici mancarea si nici medicamentele primite oral.
Pentru urmatoarele zile doctorii incearca o schimbare in medicamentatie (administrare imodium), sperand ca astfel sa se regleze toate aceste probleme.




miercuri, 5 decembrie 2012

vineri, 30 noiembrie 2012

30 noiembrie

Azi am inceput noua cura de chimioterapie.
Era si cazul, deoarece au trecut mai mult de 2 luni de cand s-a facut cura anterioara si nu-i indicat sa fie intervalul prea mare. Dar tinand cont de complexitatea interventiei chirurgicale si a perioadei grele de recuperare, nici nu s-ar fi putut mai repede (doar poate cu o saptamana si ceva).
In acest ragaz de timp, Maiei i-au crescut la loc genele si sprancenele, iar parul are deja cativa milimetri.


Abia asteptam sa treaca (cat mai usor) cele 6 zile din cura aceasta si sa mergem la locuinta noastra, unde vom ajunge odata cu Mos Nicolae.

29 noiembrie

Vielen Dank liebe Daniela !


Benefizveranstaltung am 18.Januar 2013

Michaela und Gernot Haida präsentieren:
Mit dem Kreuzfahrtschiff die Welt __________________________
von Hamburg nach:New York
___________________________________________________________________________________
Die Multimediashow wird in Full-HD auf eine 8qm
große Leinwand projeziert und erzählt die Geschichte
einer Schiffsreise, die von Hamburg startend über
Schottland, Grönland und Kanada nach New York
führte. Lassen Sie sich mitnehmen auf diese außergewöhnliche
Kreuzfahrt.
Eintritt:                   Spende 8,- Euro
Beginn:                   19.00 Uhr
Veranstaltungsort:  Gemeindesaal der
                                Ev. Kirche Herxheim
                                Kettlerstr. 40
Karten: Pfarrbüro Di und Do, 9.00 - 11.00 Uhr
Infos: Mail: filzgold@yahoo.de Web: www.filzgold.de
___________________________________________________________________________________
Der Erlös wird gespendet für die Behandlung des an Krebs
erkrankten 5 jährigen rumänischen Mädchens Maia.


Multumim mult pentru initiativa de a o ajuta pe Maia. Ca si in Romania prietenii nostrii dragi ne sprijina, de acesta data in Germania, sa continuam lupta pentru viitorul Maiei.

miercuri, 28 noiembrie 2012

27 noiembrie

Inca n-am inceput cura, cu toate ca suntem internate de lunea trecuta (19 noiembrie) la sectia de oncologie.
La inceputul saptamanii trecute am venit la spital pentru analize, deoarece in ultimele zile Maia nu mai avea deloc pofta de mancare si dormea mai tot timpul. Rezultatul analizelor au indicat nivel de sodiu  foarte scazut si CRP mare (peste 5). A inceput administrarea de antibiotic si de sodiu si  2-3 ore mai tarziu a si cerut de mancare. De atunci ne luptam cu kilogramele si am reusit sa crestem de la 11 la 13 kg, iar CRP-ul este iar la zero. Are pofta de mancare si mananca bine, dar diareea inca nu-i da pace (apare la 15 minute dupa ce mananca). Vestea buna este ca microbul cu multirezistenta la antibiotice (ESBL), care ne tinea in izolare a disparut. Asa ca de vineri Maia a avut voie sa mearga la camera de joaca (pentru prima oara de cand suntem internate in Germania) si la bucatarie. Sambata si duminica a avut voie si David (dupa un consult in prealabil) sa intre in sectie, asa ca am avut (toti 4) un week-end placut, cu multe jocuri si activitati impreuna (chiar si in spital).


Acum asteptam si ultimele rezultate la analizele de scaun, precum si reglarea definitiva a nivelelor de sodiu si potasiu si speram ca maine sa putem incepe cura de chimioterapie.

joi, 15 noiembrie 2012

14 noiembrie - La Multi Ani Maia!

Maia a implinit 5 ani!
Multi inainte sanatosi iti dorim din tot sufletul.


 Petrecerea a fost mai mult virtuala, deoarece invitatii au fost "prezenti" prin intermediul internetului (video-chat). Astfel membrii familiei de acasa au putut s-o felicite pe Maia si sa-i cante La Multi Ani.


Incepand de vineri, Maia a iesit din spital si am venit "acasa" (asta fiind noua locuinta inchiriata aici in Tubingen), unde incercam sa intram intr-un ritm normal de viata. Dar din pacate nu pentru mult timp, caci pe 26 noiembrie este programata internarea pentru urmatorul ciclu (al 7-lea) de chimioterapie. Pana atunci ne chinuim sa o facem pe Maia sa manance cum trebuie si sa castige inapoi in greutate; acum fiind foarte slabita si lipsita de puteri (pe picioare nu poate merge prea mult, oboseste repede), iar ciclul N5 ce urmeaza este unul foarte greu. De diaree inca n-a scapat si din cauza asta nici nu poate sa asimileze mancarea pentru care nici pofta nu are. Dar putin cate putin trebuie sa reusim sa se refaca.

Multumim pentru urarile primite si pentru ca sunteti alaturi de noi.

luni, 5 noiembrie 2012

5 noiembrie

LA MULTI ANI DAVID !
iti dorim tot ce e mai bun si te iubim mult !


Spre bucuria tuturor, Maia a avut voie sa participe la petrecerea lui David. Pentru cateva ore Maia a parasit azi pentru prima oara de la operatie, spitalul. Desi speram demult sa fim deja "acasa", sederea noastra in spital s-a prelungit. De la inceput a fost sub acoperirea antibioticelor puternice, totusi  a facut febra. Au urmat multe analize pentru a depista localizarea infectiei, principalul suspect fiind cateterul central Hickman. In urma cu o saptamana a facut o ecografie pentru a clarifica situatia cu febra si pentru a vedea cat lichid mai e in burtica. Spre marea noastra spaima, medicii imagisti au ridicat suspiciunea unui abces perihepatic. Au urmat CT apoi plasarea unui tub de dren sub ghidaj CT. Concluzia : nu este vorba despre un abces, ci o colectie lichidiana care a persistat. Dar pentru Maia vestea asta buna a venit cu noi suferinte: de miercuri pana sambata a trebuit sa suporte un nou tub de dren, dupa ce abia scapase de cele 5. Acum situatia pare sa se imbunatateasca incet, iar schimbarea antibioticului si blocarea cateterului cu antibiotic pare sa dea rezultate. In sfarsit CRP-ul, analiza care ne domina viata, este in scadere si Maia nu mai face febra, ci numai subfebrilitate (CRP-ul creste in cazul unei infectii bacteriene - amenintarea permanenta dupa fiecare cura de chimioterapie - si creste si atunci cand neuroblastomul se dezvolta nestingherit). De la fericitii primi pasi din octombrie nu am mai progresat prea mult si trebuie sa ne facem curaj pentru urmatorul ciclu N5 de chimioterapie, pe care toti copii il tolereaza greu din cauza cisplatinului.

Multumim Iulia, Gabi si Miruna ca ati serbat azi cu noi si mai ales multumesc mama pentru toate saptamanile petrecute alaturi de noi ajutandu-ne.

joi, 25 octombrie 2012

25 octombrie - primii pasi dupa OP

In dimineata asta Maia s-a dat jos din pat si a facut cativa pasi; deja vrea sa si danseze.



miercuri, 24 octombrie 2012

24 octombrie

Ieri Maia a scapat de analgezicul care o facea sa fie mai absenta. Se simte bine, nu are dureri.
In schimb n-a scapat de febra care a mai aparut si azi si inca nu s-a depistat de unde vine infectia (se suspecteaza si cateterul central Hickman). Si tot de ieri o supara si o diaree, cu toate ca n-a mancat nimic, iar de baut apa si ceai. Azi a mancat 1/3 dintr-o banana.
Dar starea ei este buna; a inceput sa se joace, se uita la televizor, si ce-i mai important - zambeste din nou.

luni, 22 octombrie 2012

22 octombrie

Azi Maia a fost ceva mai bine. La pranz a scapat de cateterul peridural  si apoi si de ultimul tub de drenaj (care era oricum blocat, dar pana acum mai iesea ceva pe langa el). Si sonda vezicala i-a fost scoasa (care nici ea nu mai functiona cum trebuie). A mai ramas cu o flexula in brat si cateterul central (Hickman) cu care va merge mai departe (si prin care primeste celelelate medicamente/antibiotice si nutrimentele).
A inceput sa si manance - deocamdata putina supa, iar in seara asta nici febra nu a mai facut.
Sa speram ca urmeaza s-o tina tot asa si sa se refaca cat mai repede.

sâmbătă, 20 octombrie 2012

20 octombrie

Cu bucurie va anuntam ca am fost transferate de pe sectia de terapie intensiva. Acum suntem pe sectia de chirurgie si incet, incet scapam de tuburile de dren. Desi initial m-am bucurat pentru ca parea ca am scapat de infectie, s-a dovedit totutsi ca nu e asa. Din cultura de la varful cateterului venos central extras la inceputul saptamanii au crescut microbi si Maia inca face febra, dar starea generala e mai buna. Ieri a venit la vizita si profesorul care a operat-o si a a anuntat-o ca are voie sa manance .... inghetata. Kinetoterapeuta care vine zilnic a reusit sa o faca sa se miste un pic.
Facem pasi mici inainte si ne bucuram pentru fiecare din ei.

Si inca un motiv de bucurie : La multi ani Ovi !

miercuri, 17 octombrie 2012

17 octombrie

Am facut pasi importanti inainte: Maia respira singura si a scapat si de sonda nazo-gastrica. Mai are multe tuburi de dren si o gramada de plagi care trebuie sa se vindece dar riscul infectiei pare sa fi scazut. E inca foarte obosita si doarme mai tot timpul, dar a fost o mare bucurie sa ii auzim din nou vocea.
Rugaciunile voastre si ale noastre au ajutat.

luni, 15 octombrie 2012

15 octombrie

Azi e o zi in care nu stim nici noi daca sa ne relaxam si sa ne gandim ca totul merge, incet dar sigur, in directia cea buna sau sa ne facem iar griji. Nu este inca foarte constienta, dar ne aude si de cele mai multe ori, putem comunica - ne raspunde dand din cap si ne ajuta sa ne dam seama daca are dureri sau in ce pozitie prefera sa o punem. Si edemele masive (inclusiv la nivelul fetei) sau retras in mare masura. Seamana din nou cu fetita noastra draga.
Grija noastra de azi este CRP-ul, indicatorul unei posibile infectii, care este in crestere. Speram totusi ca cele 4 antibiotice care le primeste sa fie eficiente si culturile facute azi sa se dovedeasca negative.

duminică, 14 octombrie 2012

14 octombrie

Ne miscam incet in directia buna.
Azi i se va reduce din medicatia care o tine nemiscata. Din pacate are o colectie lichidiana (pleurala cred) care e posibil sa fie nevoie sa fie punctionata.

vineri, 12 octombrie 2012

12 octombrie

Maia a iesit din operatie si totul a decurs bine. Inca doua zile va fi nevoie sa ramana intubata si sa doarma pentru a permite ranilor sa se vindece.
Acum rasuflam usurati.

12 octombrie

La ora 12 ora locala, Maia a intrat la sala ca sa i se inchida burtica. Speram ca totul va decurge fara probleme.
Ieri seara si in dimineata aceasta am reusit sa si comunicam un pic cu ea. Nu poate vorbi dar reuseste sa comunice dand din cap. Medicii ne-au dat vestea buna ca si analizele sunt din ce in ce mai bune.
Va tinem la curent.

joi, 11 octombrie 2012

11 octombrie

Vestile sunt bune.
Inca nu am curajul sa ma bucur dar se pare ca evolutia Maiei merge in directia buna. Azi vor opri medicatia care sustine circulatia. Inima aproape ca s-a refacut, iar rinichii, spre surprinderea medicilor nu au avut de suferit.
Maine Prof. Seitz va incerca sa ii inchida burtica pentru a scadea riscul de infectie. Maia e inca pe respiratie artificiala si sedata, deci speram noi, nu sufera prea mult. Din cand in cand incearca sa se trezeasca, dar medicii o adorm imediat la loc, ca sa nu fie stresul prea mare pentru ea.
Va multumim la toti pentru mesaje si sprijin. Avem nevoie de cat mai multi care sa se roage pentru ea si pentru noi.

miercuri, 10 octombrie 2012

10 octombrie

Suntem bucurosi sa va putem scrie ca situatia Maiei e in continuare stabila (cu mai mult de 15 medicamente administrate in permanenta) iar ficatul si splina sunt bine vascularizate, deci trombul nu pare sa se fi refacut. Inima este si ea acum mai puternica.
Va multumim pentru sprijinul vostru.

10 octombrie

La 5 dimineata, ora de aici, situatia era stabila si medicii au inceput sa reduca din dozele medicamentelor care ajuta inima si circulatia sa reziste. Desi stiam teoretic ca orice e posibil, suntem distrusi. Speram ca Maia sa se dovedeasca in continuare la fel de puternica si sa lupte.

marți, 9 octombrie 2012

9 octombrie

Maia a iesit de la sala. Trunchiul celiac era blocat de un tromb iar chirurgii au deschis vasul si l-au scos.
Din pacate la sfarsitul interventiei a fost nevoie de doua ori sa o resusciteze inainte sa o poata aduce la terapie intensiva. Acum situatia e relativ stabila si asteptem cu mari emotii sa treca urmatoarele doua zile. Burtica a ramas deschisa pana cel putin vineri (are o plasa care acopera rana). A fost nevoie sa deschida si cutia toracica (prin taierea sternului) pentru a permite o resuscitare cat mai rapida si eficienta.
Ne rugam pentru ea.

9 octombrie

Maia e din nou la sala. Trunchiul celiac nu este permeabil si problema trebuie remediata altfel ficatul si splina nu sunt vascularizate.

9 octombrie

Noaptea a trecut in relativa liniste.
Maia e inca sedata si intubata. Primeste Dormicum, morfina, si noradrenalina. Azi in jurul orei unu va fi dezintubata si se va trezi.

luni, 8 octombrie 2012

8 octombrie

Maia a iesit din operatie si chirurgii sunt multumiti de cum a decurs operatia (care a durat 9 ore).
Asta pentru noi e cel mai important.
A fost nevoie sa indeparteze o parte din ficat si din rinichiul drept. Si in torace au intervenit la nivelul diafragmului si cred al pericardului.
Acum situatia e stabila si asteptam sa treaca noaptea.

duminică, 7 octombrie 2012

7 octombrie

Maine e ziua cea mare.
Ne-am internat pe sectia de chirurgie iar maine Maia va fi pentru o zi pacient privat, pentru a putea fi operata de echipa cea mai buna: Prof.Jörg Fuchs si Prof. Guido Seitz. Ei au estimat ca operatia va dura 7 ore. Formatiunile tumorale au scazut la dimensiunea de 1-2 cm, dar sunt multe, in torace si abdomen. Revenim cat de curand dupa operatie pe blog cu noutati.

Intre timp ne-am informat in legatura cu optiunile terapeutice care exista si care sunt pasii urmatori.
Dupa ce Maia se recupereaza, mai urmeaza doua blocuri de chimioterapie si apoi MIBG terapeutic cu Iod 131 care in Romania nu se face inca.
Apoi transplantul autolog, adica o doza mare de chimioterapie care teoretic ar trebui sa distruga toate celule "rele" ramase si apoi o infuzie din celule stem recoltate din sangele Maiei in luna iulie. O alta varianta ar fi transplantul cu celule stem de la unul din parinti. Este cea mai recenta varianta de tratament si pare sa aiba mult succes, dar din cauza riscurilor inca nu se aplica decat la copiii cu recadere dupa tratamentul clasic (care se presupune ca oricum nu mai au ce pierde). Cel care a perfectionat acest tratament este Prof. Handgretinger, seful catedrei de oncologie pediatrica  de la Tübingen.Este cu adevarat impresionant: presupune ca celule transplantate de la parinte, mai exact limfocitele NK (natural killer) sa se inmulteasca in corpul copilului si sa recunoasca celule tumorale ca inamic pentru a le distruge. Copilul primeste practic un nou sistem imun dupa ce, cel propriu a fost anulat de chimioterapia dura de dinaintea transplantului. Nu este un tratament nou, dar echipa de la Tübingen l-a perfectionat in asa masura incat sa reduca foarte mult riscurile asociate. Este varianta de tratament care ne-o dorim si pentru Maia, dar ar fi primul copil  care ar primi tratamentul fara sa aiba recadere.

Dupa transplant ar trebui sa urmeze tratamentul cu anticorpi care tot prin intermediul sistemului imun ar ajuta la distrugerea celulelor bolnave. Desi in America si Europa tratamentul cu anticorpi face parte din standard, in Germania, dintr-o eroare de evaluare a unui studiu asupra eficacitatii acestuia, tratamentul cu anticorpi a fost abandonat. Acum parintii si medicii se lupta sa il reintroduca in schema de tratament, dar sistemul se misca incet .
La Elternhaus, unde inca locuim, am intalnit multe familii din alte tari cu copii cu neuroblastom venite aici pentru transplantul haploidentic (de la parinte). Cei mai multi au venit din Anglia si astfel am aflat despre o conferinta organizata la Londra, de catre asociatia parintilor cu copii cu neuroblastom din Anglia. La conferinta au fost invitati specialisti in tratamentul neuroblastomului din Statele Unite si Europa. Unul dintre inviati a fost Prof. Handgretinger. Am reusit si noi sa participam, dar despre asta insa intr-o alta postare.

miercuri, 3 octombrie 2012

3 octombrie

Avem noutati.
Incepand de duminica Maia a iesit din aplazie si se simte bine. Luni a fost la RMN, marti am primit rezultatul si am vorbit cu chirurgul: operatia programata in 8 octombrie (lunea viitoare) va fi destul de complicata. Am scapat de sternotomie dar raman rezectia pariala a ficatului si munca minutioasa de a elibera vasele mari ingropate in ceea ce pare a fi tesut tumoral inactiv. Exista in contiunuare riscul de a pierde un rinichi.



Maia-Minnie-Stephanie 
Incepand de sambata, de cand am primit cheia de la noua locuinta, am inceput si operatiunea de curatenie si amenajare si bineinteles Maia a vrut sa ajute.


 Sambata a venit si Ovidiu cu masina incarcata cu lucrurile mai importante de acasa, printre care si multe jucarii, spre bucuria copiilor. Incercam sa ne organizam si sa intram intr-o oarecare normalitate.


Tineti-ne pumnii pentru luni.


sâmbătă, 22 septembrie 2012

21 septembrie

Probleme cu internetul, ... again.
Azi suntem la clinica de zi (mai bine zis ieri). Toate analizele sunt in scadere si azi (adica ieri pentru ca am intarziat cu postarea pe blog) primeste iar eritorcite.
Cura s-a terminat in urma cu o saptamana si de atunci suntem la Elternhaus. Spre marea noastra bucurie, am reusit sa inchiriem un apartament intr-un sat in apropiere de Tübingen, in Kusterdingen, si acolo speram sa putem sa le creeam Maiei si lui David, conditii cat mai apropiate de normalitate.
David se descurca bine la scoala si a reusit sa se integreze cat de cat in colectiv. Are norocul de a avea in clasa un coleg care vorbeste un pic romaneste si care functioneaza pe post de translator, in joaca cu ceilalti copii.
Tratamentul Maiei merge inainte si teoretic ar urma operatia, in data de 8 octombri,e daca analizele adica mai ales trombocitele o permit. Se pare ca va fi nevoie si de tratamentul cu MIBG, inainte de transplant. Deci tratamentul mai dureaza pana cel putin in ianuarie.

Nu trece nici o zi fara sa ne gandim cu recunostinta la cei care cu drag ne-au ajutat.
Va multumim si va iubim.




vineri, 21 septembrie 2012

David in tabara de aventura (August 2012)

Am tot vrut sa povestesc si despre aceasta aventura, dar abia acum am gasit timp pentru asta.
La jumatatea lunii august, David a participat impreuna cu echipa de inot (Echipa lui Sabin - CS Aquasport) la o tabara de aventura organizata de Coco Galescu (Clubul Montan Caransebes) la Muntele Mic.
David s-a distrat foarte bine , mai ales ca a fost si ultima actiune impreuna cu echipa lui Sabin, cel putin pentru anul acesta.
Multumim mult lui Sabin si echipei pentru toate momentele placute petrecute impreuna in toti acesti 3 ani in care David a facut parte din echipa.
Aici sunt doar cateva poze din tabara, dar mai multe se gasesc pe site-ul clubului.





sâmbătă, 8 septembrie 2012

a venit David


Ne bucuram mult sa il avem pe David alaturi de noi. 


David va incepe luni scoala la Tübingen.
Marea noastra dorinta este ca si Ovi sa ni se alature cat mai curand, sa fim din nou impreuna, toti patru.

miercuri, 5 septembrie 2012

5 septembrie

Ura, in sfarsit!   Maia are suficiente leucocite ca sa poata incepe o noua cura.
Ieri avea 1930 de leucocite, deci probabil maine la internare va avea cele 2000 de leucocite necesare.
Maia a construit un castel, si va trimite ...

pupici la toti

miercuri, 29 august 2012

29 august

Maduva osoasa nu se mai reface asa de repede, leucocitele nu cresc si din pacate nu am putut incepe nici luni, cura cu numarul 6 (care era scadent sa inceapa in 17 august). Maine mergem iar la spital sa repetam analizele si speram noi, sa incepem cura.

duminică, 26 august 2012

26 august

Dupa o perioada de tacere revenim cu noutati. Desi Maia e inca pe antibiotic ne-am bucurat de 10 zile de libertate. Maine, daca analizele sunt bune (leucocitele nu vor sa creasca) ne internam pentru cura numarul 6.

sâmbătă, 11 august 2012

11 august

A trecut o zi de cand au inceput problemele cu febra si Maia e mult mai bine. Nu mai face febra asa ca sper ca tratamentul e eficient.
Ieri am avut un binecunoscut episod de sangerare nazala, dar am scapat fara "dopuri" iar trombocitele, dupa transfuzia de miercuri sunt suficiente. Speram ca in cateva zile sa putem parasi spitalul, pentru ca se apropie cu pasi repezi urmatoarea cura de chimioterapie, penru care va trebui sa ne internam iar.
La sfarsitul lui septembrie este programat RMN-ul care va decide asupra complexitatii interventiei chirurgicale. Speram ca cele doua cure pe care la facem acum sa duca la micsorarea tumorii si sa faca interventia mai usoara.
In plus ne mai da batai de cap o poveste un pic mai veche:
La prima cura facuta la Tübingen, in iunie, Maia a fost depistata ca purtatoare a unui microb de spital producator de ESBL rezistent la antibiotice. Nu este o situatie rar intalnita la copiii cu imunitatea scazuta si cu multe spitalizari, dar din punct de vedere practic reprezinta un inconvenient major. La fiecare internare suntem izolate in salon, medici se apropie de noi cu precautie si ne vorbesc din usa. Pe Maia o consulta mai rar. Nu avem acces la bucataria de pe sectie sau la camera de joaca si am mari emotii in ceea ce priveste acceptul Prof. Fuchs, seful sectiei de chirurgie, de a face personal interventia, desi contra unei sume considerabile :o(
Trebuie sa recunosc insa ca in policlinica si in clinica de zi, lucrurile stau ceva mai lejer si Maia nu are restrictii si a fost consultata de cate ori a fost nevoie.

vineri, 10 august 2012

10 august

Din pacate avem din nou acces la internet si asta pentru ca Maia are febra (39 C)si a fost nevoie sa ne internam pentru tratament. Acum face tratament cu Gentamicina si Tazobactam spre deosebire de episodul febril de la cura trecuta cand a primit Ceftriaxon si Teicoplanin.
In 2 august am plecat la Elternhaus cu greturi, dureri si oboseala, dar odata iesita din spital, starea Maiei s-a imbunatatit simtitor.
Analizele insa au luat-o (cum era de asteptat) in jos, asa ca de miercuri, 8 august, aproape ca nu mai are leucocite care sa o apere de infectii. Problema cu eritrocitele si trombocitele s-a rezolvat (a primit transfuzii), dar leucocitele trebuie sa creasca singure.

miercuri, 1 august 2012

1 august

Azi trebuia sa plecam la Elternhaus, dar ca si la prima cura (care a fost tot un N5), Maia se simte rau.
Doarme foarte mult iar cand se trezeste, se plange de dureri si vomita. Nu mai bea si nu mai manaca aproape nimic si se pare ca va trebui sa recurgem iar la Tramadol pentru a opri durerile.

luni, 30 iulie 2012

30 iulie

A patra si ultima zi de chimioterapie din blocul actual, a inceput.
Maine se incheie administrarea de citostatice din blocul N5 si urmeaza doua zile de hidratare care sa o echilibreze pe Maia.
Medicamentele din cura N5 au fost mai greu de suportat. Azi a fost nevoie sa se inlocuiasca medicamentul care combate greata cu unul mai puternic si in plus au aparut dureri musculare si oboseala. Spera ca maine dupa ce termina administrarea de Cisplatin si Etoposid sa se simta mi bine.

joi, 26 iulie 2012

26 iulie

Am mai trecut un hop.
Ieri a avut loc inlocuirea cateterului venos central (prin care se administreaza medicamentele) plasat in aprilie, cu unul nou tip Hickman. E ceva mai mare si un pic mai greu, dar mai sigur si mai ales, asistentele de aici sunt obisnuite cu acest tip de cateter. Interventia a fost facuta de Prof.Fuchs si a decurs fara probleme.
Azi ne mutam pe sectia de oncologie pentru urmatoarea cura (N5) care va dura 6 zile. Speram ca totul sa decurga bine.
Sambata David si Ovi pleaca spre casa.

marți, 24 iulie 2012

24 iulie

Avem noutati si din pacate nu din cele bune. Operatia s-a amanat.
Incercam sa obtinem o micsorare a tumorii pentru ca operatia sa devina mai simpla. Asta inseamna ca maine va avea loc doar inlocuirea cateterului si joi incepem o noua cura de chimioterapie, respectiv un ciclu N5. Apoi vom mai face un ciclu N6 dupa care operatia care va fi facuta la solicitarea noastra si cu ajutorul vostru, contra cost, de Prof.Fuchs, seful sectiei de Chirurgie Pediatrica.
Daca operatia ar fi avut loc maine, ar fi fost nevoie de o incizie in T, una verticala la nivelul cutiei toracice, care sa permita accesul in dreptul inimii pentru eliminarea tumorii de la pericard, precum si o incizie transversala abdominala, pentru  a putea fi eliminata si metastaza de la ficat care nu a mai regresat sub tratament. Ceea ce este insa cel mai complicat, este eliberarea vaselor mari de la nivelul abdomenului, care la momentul actual sunt inca inglobate de tumora.

miercuri, 18 iulie 2012

18 iulie

S-a terminat recoltarea de celule stem. Am avut noroc si am scapat cu o singura sedinta de recoltare asa ca marti seara dupa ce i-a scos cateterul din picior, ne-am externat.
Joi, in 20 iulie, Maia va face o angiografie pentru a se vede cat mai bine toate detaliile inainte de operatie.
Miercuri in 25 iulie tineti-ne pumnii !

luni, 16 iulie 2012

16 iulie

Suntem din nou in spital.

Luni am plecat la Elternhaus si am venit in fiecare zi la spitalul de zi (Tagesklinik) pentru tratament. De vineri tratamentul cu antibiotic injectabil a fost inlocuit cu cel oral si am inceput stimularea cresterii de leucocite cu Granozyte (pentru recoltarea de celule stem). Granozyte l-am administrat eu, injectabil subcutan asa ca ne-am putut bucura de venirea lui Ovi si a lui David care au ajuns vineri dimineata.

Joi am primit si rezultatele la RMN si MIBG. Din pacate vestile nu sunt atat de bune pe cat speram. Metastaza hepatica nu a mai scazut in dimensiuni dupa ultimele doua blocuri de chimioterapie si in plus, in zona esofgului si in zona pancreasului mai sunt formatiuni de aprox. 1-2 cm care ridica probleme si probabil vor trebui indepartate chirurgical. In data de 25 iulie ne vom interna dupa cum era deja programat, la chirurgie, pentru schimbarea cateterului, dar nu stim inca daca interventia chirurgicala se va intampla tot atunci. 


Deocamdata am venit pentru recoltarea de celule stem si asteptam, nemancate si nebaute punerea cateterelor Sheldon in zona inghinala. Odata plasate cateterele, Maia va avea voie sa manance, dar va trebui sa ramana intinsa la pat, pana se termina recoltarea, miercuri sau joi. Sper ca Granozyte sa isi fi facut efectul si sa avem ce recolta ca sa putem parasi spitalul miercuri si sa profitam de cele cateva zile in compania lui David si a lui Ovi.

duminică, 8 iulie 2012

8 iulie

Maia a facut febra asa ca ieri seara ne-am internat. Acum e pe antibiotice dar speram ca maine sa ne externeze si sa continue tratamentul ambulator.
La sfarsitul saptamanii viitoare ar trebui sa incepem cu administrarea de Granozyte pentru cresterea numarului de leucocite (recoltarea celulelor necesare pentru transplant) dar mai vedem daca planul poate fi respectat.
De la RMN si mIBG scan inca nicio veste. Din pacate nu avem inca un medic curant si ne plimbam de la un medic la altul iar in modul acesta e mai greu de stabilit o legatura si o strategie de tratament.

marți, 3 iulie 2012

3 iulie

Ieri am fost la spital la clinica de zi si acum e oficial - Maia e in aplazie, are doar 600 de leucocite (fata de 3000 - 10000 cat ar fi normal). In plus o doare gatul dar nu face febra asa ca deocamdata ne descurcam cu tablete de supt pentru gat. Din fericire deocamdata are suficiente trombocite si nu exista risc de sangerare. Sunt curioasa cum va trece aplazia si in cat timp vor creste leucocitele. In Romania, in perioada aceasta primea un medicament care stimula cresterea numarului de leucocite (Filgrastim) care aici se administreaza doar inainte de recoltarea celulelor stem.
Tot ieri s-a definitivat programul pentru perioada imediat urmatoare
- de azi incepem cu administrarea de Irenat pentru blocarea tiroidei (ca sa nu se acumuleze acolo iodul radioactiv care va fi administrat maine la mIBG scan)
- maine la 7.15 ne prezentam la spital pentru RMN sub anestezie generala
- la ora 11 mergem la clinica de medicina nucleara pentru mIBG scan (cu Maia probabil inca adormita dupa anestezie) unde i se va injecta iodul 131 radioactiv. Dupa 4 ore de la administrare ne vom intoarce pentru prima imagine. Vor urma alte imagini joi si poate si vineri.
- vineri avem din nou programare la clinia de zi pentru controlul analizelor, sa vedem cum stam cu aplazia.
- la inceputul saptamanii viitoare (prin 9-10 iulie) speram sa aflam rezultatele de la RMN si mIBG scan, si sa aflam daca programarea din 25 iulie de la chirugie inseamna operatia pentru indepartarea restului tumoral sau doar implantul cateterului permanent Hickman necesar pentru continuarea chimioterapiei.
- incepand cu 12 iulie ii voi face Maiei inejctii subcutanate cu Granozyte (Filgrastim) pentru stimularea productiei de leucocite. In 16 iulie ne vom interna si se va implanta in zona inghinala un cateter Sheldon, care este rigid si o va tine pe Maia intinsa la pat, urmand ca in 17 si 18 iulie sa se faca recoltarea celulelor stem.
- apoi temuta internare din 25 iulie despre care inca nu stim prea multe. Mai jos vedeti cam cum decurge implantul cateterului Hickman

duminică, 1 iulie 2012

1 iulie

Joi am parasit spitalul si am revenit la Elternhaus.
De aici vom merge periodic la spital pentru analize si investigatii. Vineri am fost din nou la spital ca sa ni se comunice pasii urmatori.
Primul drum la spital il vom face luni, la clinica de zi - Tagesklinik - unde se va face un control al numarului de leucocite, eritrocite si trombocite. Transfuzia de eritrocite s-a facut deja miercuri, in 27 iunie asa ca la nevoie, luni, va primi trombocite. 
Miercuri, in 4 iulie, va fi o zi incarcata - la 7.15 va incepe RMN-ul sub anestezie generala (pentru ca Maia sa nu se miste), iar la ora 11 trebuie sa mergem pe alta sectie unde incepe o alta investigatie imagistica mIBG, care va arata foarte exact extensia tumorala actuala, inclusiv la nivel osos. mIBG presupune injectarea de substanta radioactiva care se va fixa in tesuturile cu inervatie adrenergica bogata sau cu excretie crescuta de catecolamine deci si in tesutul tumoral. Vor urma expuneri la 4 si la 24 de ore de la injectarea substantei radioactive.
In baza acestor investigatii oncologii si chirurgii pediatrii vor lua decizia pentru tratamentul urmator.
Alti pasi care sunt deja stabiliti sunt recoltarea de celule stem pentru transplant, in perioada 14-18 iulie, (ceea ce presupune implantul de catetere rigide in venele femurale, daca am inteles eu corect) si inlocuirea actualului cateter venos central, cu un cateter Hickman, in 25 iulie. 

Vineri am fost in oras, la aprovizionare si ne-am oprit la patiserie pentru o prajitura. 

Din pacate Maia nu prea are pofta de mancare si oricat de tentanta pare mancarea, abandoneaza repede.
Sambata am plecat in excursie si bineinteles Winnie a venit cu noi.
pe Frondsbergstr. se afla Elternhaus
Eu mi-am luat un bilet de autobuz valabil 24 de ore si am pornit. 
Ne-am dus in cautarea unui loc de joaca pana intr-o localitate din apropiere numita Hagelloch. 
Acolo e o padure foarte frumoasa, 
dar locul de joaca nu a fost grozav asa ca ne-am intors in oras. 
La scoala Waldorf din nordul orasului a fost Sommerfest si s-au strans copiii la distractie.
capritele umbla libere prin curtea scolii
parca ar fi la ferma si nu in curtea scolii

de la Flohmarkt am cumparat un puzzle si cateva carti
A fost o zi lunga si foarte calda asa ca duminica o vom petrece in liniste la Elternhaus mai ales ca aplazia a aparut cu siguranta chiar daca inca nu e documentata cu analize.

miercuri, 27 iunie 2012

27 iunie

A venit si ultima zi de chimioterapie din cura a 4-a.
Azi Maia va primi ultimul medicament din cura N6 - Vincristine, si maine putem pleca la Elternhaus (cu emotii din partea mea). 
Noaptea dinspre 25 spre 26 a avut febra (38,5) si m-am speriat un pic, desi urmeaza tratament preventiv cu antibiotic. Cateterul central venos (prin care se administreaza medicamentele si pe unde se recolteaza sangele pentru analize) are deja ceva vechime (din 4 aprilie) asa ca existand riscul de infectie, medicul a considerat ca e mai prudent sa ii administreze pe timpul curei, antibiotic. 
Nu prea mai are pofta de mancare, dar in rest, cura a decurs fara alte incidente.
La Elternhaus insa nu va mai primi antibiotic si va trebui sa ii urmaresc cu mare grija temperatura pentru a depista din timp orice infectie. Urmeaza perioada care ne sperie de fiecare data - aplazia - cand scad toate elementele sangvine - leucocite, eritrocite si trombocite, ceea ce inseamna risc de infectie de sangerare, oboseala. In plus ne va lipsi mancarea gata pregatita din spital, desi nu prea a fost pe gustul Maiei.
si Winnie face tratament

Vom veni periodic la clinica de zi pentru analize. Dupa ce iese din aplazie, urmeaza punctia medulara pentru recoltarea de celule pentru transplant si RMN-ul care va decide ce va fi cu operatia. Pentru a lamuri un pic ceea ce se intelege in situatia noastra prin transplant - dupa cele 8 cure de citostatic, conform protocolului, urmeaza o a 9-a cura cu medicamente citostatice in doze atat de mari incat maduva osoasa din care se formeaza elementele sangvine (eritrocite, leucocite, trombocite), nu isi mai revine fara ajutor din afara, adica fara administrarea celulelor recoltate in zilele urmatoare sub anestezie generala din maduva osoasa a Maiei.

joi, 21 iunie 2012

21 iunie

Ieri ne-am luat la revedere



miercuri, 20 iunie 2012

20 iunie

Maia va face cu ochiul din camera de spital din UKT, unde s-a rezolvat problema internetului !
Azi am facut audiometria in Clinica ORL. E la aproximativ 200 m de Clinica de Pediatrie, dar am fost trimise cu taxi. A fost distractiv.
Maia la masa in salon
Si Prof.Handgretinger a trecut scurt pe la noi, sa ne cunoasca. A promis sa revina, ca sa stam de vorba mai mult, si a spus ca tratamentul facut pana acum a redus tumora foarte mult, ceea ce e super. Dupa cura  acesta, vrea sa recolteze celulele pentru transplant.
Inca asteptam chimioterapia.
Ne-a vizitat tata, care spre bucuria noastra are voie pe sectie, chiar daca (din lipsa de locuri pe sectia de oncologie), am ajuns pe sectia de transplant medular. Copiii sub 14 ani nu au voie pe sectie, cu exceptia cazurilor cand sunt consultati de un doctor care le da voie sa intre pe sectie.
Ovi si David vor pleca azi spre casa. David vrea neaparat sa se duca vineri, in ultima zi, la scoala.
In timp ce va scriu a venit asistenta cu medicamentele pentru chimioterapie, deci cura cu numarul 4 a inceput.
Pe maine, speram tot cu vesti la fel de bune.

Aici puteti vedea poze din spital, pregatite pentru copiii care vin la internare.