25 octombrie - primii pasi dupa OP

In dimineata asta Maia s-a dat jos din pat si a facut cativa pasi; deja vrea sa si danseze.

24 octombrie

Ieri Maia a scapat de analgezicul care o facea sa fie mai absenta. Se simte bine, nu are dureri.
In schimb n-a scapat de febra care a mai aparut si azi si inca nu s-a depistat de unde vine infectia (se suspecteaza si cateterul central Hickman). Si tot de ieri o supara si o diaree, cu toate ca n-a mancat nimic, iar de baut apa si ceai. Azi a mancat 1/3 dintr-o banana.
Dar starea ei este buna; a inceput sa se joace, se uita la televizor, si ce-i mai important - zambeste din nou.

22 octombrie

Azi Maia a fost ceva mai bine. La pranz a scapat de cateterul peridural  si apoi si de ultimul tub de drenaj (care era oricum blocat, dar pana acum mai iesea ceva pe langa el). Si sonda vezicala i-a fost scoasa (care nici ea nu mai functiona cum trebuie). A mai ramas cu o flexula in brat si cateterul central (Hickman) cu care va merge mai departe (si prin care primeste celelelate medicamente/antibiotice si nutrimentele).
A inceput sa si manance - deocamdata putina supa, iar in seara asta nici febra nu a mai facut.
Sa speram ca urmeaza s-o tina tot asa si sa se refaca cat mai repede.

20 octombrie

Cu bucurie va anuntam ca am fost transferate de pe sectia de terapie intensiva. Acum suntem pe sectia de chirurgie si incet, incet scapam de tuburile de dren. Desi initial m-am bucurat pentru ca parea ca am scapat de infectie, s-a dovedit totutsi ca nu e asa. Din cultura de la varful cateterului venos central extras la inceputul saptamanii au crescut microbi si Maia inca face febra, dar starea generala e mai buna. Ieri a venit la vizita si profesorul care a operat-o si a a anuntat-o ca are voie sa manance .... inghetata. Kinetoterapeuta care vine zilnic a reusit sa o faca sa se miste un pic.
Facem pasi mici inainte si ne bucuram pentru fiecare din ei.

Si inca un motiv de bucurie : La multi ani Ovi !

17 octombrie

Am facut pasi importanti inainte: Maia respira singura si a scapat si de sonda nazo-gastrica. Mai are multe tuburi de dren si o gramada de plagi care trebuie sa se vindece dar riscul infectiei pare sa fi scazut. E inca foarte obosita si doarme mai tot timpul, dar a fost o mare bucurie sa ii auzim din nou vocea.
Rugaciunile voastre si ale noastre au ajutat.

15 octombrie

Azi e o zi in care nu stim nici noi daca sa ne relaxam si sa ne gandim ca totul merge, incet dar sigur, in directia cea buna sau sa ne facem iar griji. Nu este inca foarte constienta, dar ne aude si de cele mai multe ori, putem comunica - ne raspunde dand din cap si ne ajuta sa ne dam seama daca are dureri sau in ce pozitie prefera sa o punem. Si edemele masive (inclusiv la nivelul fetei) sau retras in mare masura. Seamana din nou cu fetita noastra draga.
Grija noastra de azi este CRP-ul, indicatorul unei posibile infectii, care este in crestere. Speram totusi ca cele 4 antibiotice care le primeste sa fie eficiente si culturile facute azi sa se dovedeasca negative.

14 octombrie

Ne miscam incet in directia buna.
Azi i se va reduce din medicatia care o tine nemiscata. Din pacate are o colectie lichidiana (pleurala cred) care e posibil sa fie nevoie sa fie punctionata.

12 octombrie

Maia a iesit din operatie si totul a decurs bine. Inca doua zile va fi nevoie sa ramana intubata si sa doarma pentru a permite ranilor sa se vindece.
Acum rasuflam usurati.

12 octombrie

La ora 12 ora locala, Maia a intrat la sala ca sa i se inchida burtica. Speram ca totul va decurge fara probleme.
Ieri seara si in dimineata aceasta am reusit sa si comunicam un pic cu ea. Nu poate vorbi dar reuseste sa comunice dand din cap. Medicii ne-au dat vestea buna ca si analizele sunt din ce in ce mai bune.
Va tinem la curent.

11 octombrie

Vestile sunt bune.
Inca nu am curajul sa ma bucur dar se pare ca evolutia Maiei merge in directia buna. Azi vor opri medicatia care sustine circulatia. Inima aproape ca s-a refacut, iar rinichii, spre surprinderea medicilor nu au avut de suferit.
Maine Prof. Seitz va incerca sa ii inchida burtica pentru a scadea riscul de infectie. Maia e inca pe respiratie artificiala si sedata, deci speram noi, nu sufera prea mult. Din cand in cand incearca sa se trezeasca, dar medicii o adorm imediat la loc, ca sa nu fie stresul prea mare pentru ea.
Va multumim la toti pentru mesaje si sprijin. Avem nevoie de cat mai multi care sa se roage pentru ea si pentru noi.

10 octombrie

Suntem bucurosi sa va putem scrie ca situatia Maiei e in continuare stabila (cu mai mult de 15 medicamente administrate in permanenta) iar ficatul si splina sunt bine vascularizate, deci trombul nu pare sa se fi refacut. Inima este si ea acum mai puternica.
Va multumim pentru sprijinul vostru.

10 octombrie

La 5 dimineata, ora de aici, situatia era stabila si medicii au inceput sa reduca din dozele medicamentelor care ajuta inima si circulatia sa reziste. Desi stiam teoretic ca orice e posibil, suntem distrusi. Speram ca Maia sa se dovedeasca in continuare la fel de puternica si sa lupte.

9 octombrie

Maia a iesit de la sala. Trunchiul celiac era blocat de un tromb iar chirurgii au deschis vasul si l-au scos.
Din pacate la sfarsitul interventiei a fost nevoie de doua ori sa o resusciteze inainte sa o poata aduce la terapie intensiva. Acum situatia e relativ stabila si asteptem cu mari emotii sa treca urmatoarele doua zile. Burtica a ramas deschisa pana cel putin vineri (are o plasa care acopera rana). A fost nevoie sa deschida si cutia toracica (prin taierea sternului) pentru a permite o resuscitare cat mai rapida si eficienta.
Ne rugam pentru ea.

9 octombrie

Maia e din nou la sala. Trunchiul celiac nu este permeabil si problema trebuie remediata altfel ficatul si splina nu sunt vascularizate.

9 octombrie

Noaptea a trecut in relativa liniste.
Maia e inca sedata si intubata. Primeste Dormicum, morfina, si noradrenalina. Azi in jurul orei unu va fi dezintubata si se va trezi.

8 octombrie

Maia a iesit din operatie si chirurgii sunt multumiti de cum a decurs operatia (care a durat 9 ore).
Asta pentru noi e cel mai important.
A fost nevoie sa indeparteze o parte din ficat si din rinichiul drept. Si in torace au intervenit la nivelul diafragmului si cred al pericardului.
Acum situatia e stabila si asteptam sa treaca noaptea.

7 octombrie

Maine e ziua cea mare.
Ne-am internat pe sectia de chirurgie iar maine Maia va fi pentru o zi pacient privat, pentru a putea fi operata de echipa cea mai buna: Prof.Jörg Fuchs si Prof. Guido Seitz. Ei au estimat ca operatia va dura 7 ore. Formatiunile tumorale au scazut la dimensiunea de 1-2 cm, dar sunt multe, in torace si abdomen. Revenim cat de curand dupa operatie pe blog cu noutati.

Intre timp ne-am informat in legatura cu optiunile terapeutice care exista si care sunt pasii urmatori.
Dupa ce Maia se recupereaza, mai urmeaza doua blocuri de chimioterapie si apoi MIBG terapeutic cu Iod 131 care in Romania nu se face inca.
Apoi transplantul autolog, adica o doza mare de chimioterapie care teoretic ar trebui sa distruga toate celule "rele" ramase si apoi o infuzie din celule stem recoltate din sangele Maiei in luna iulie. O alta varianta ar fi transplantul cu celule stem de la unul din parinti. Este cea mai recenta varianta de tratament si pare sa aiba mult succes, dar din cauza riscurilor inca nu se aplica decat la copiii cu recadere dupa tratamentul clasic (care se presupune ca oricum nu mai au ce pierde). Cel care a perfectionat acest tratament este Prof. Handgretinger, seful catedrei de oncologie pediatrica  de la Tübingen.Este cu adevarat impresionant: presupune ca celule transplantate de la parinte, mai exact limfocitele NK (natural killer) sa se inmulteasca in corpul copilului si sa recunoasca celule tumorale ca inamic pentru a le distruge. Copilul primeste practic un nou sistem imun dupa ce, cel propriu a fost anulat de chimioterapia dura de dinaintea transplantului. Nu este un tratament nou, dar echipa de la Tübingen l-a perfectionat in asa masura incat sa reduca foarte mult riscurile asociate. Este varianta de tratament care ne-o dorim si pentru Maia, dar ar fi primul copil  care ar primi tratamentul fara sa aiba recadere.

Dupa transplant ar trebui sa urmeze tratamentul cu anticorpi care tot prin intermediul sistemului imun ar ajuta la distrugerea celulelor bolnave. Desi in America si Europa tratamentul cu anticorpi face parte din standard, in Germania, dintr-o eroare de evaluare a unui studiu asupra eficacitatii acestuia, tratamentul cu anticorpi a fost abandonat. Acum parintii si medicii se lupta sa il reintroduca in schema de tratament, dar sistemul se misca incet .
La Elternhaus, unde inca locuim, am intalnit multe familii din alte tari cu copii cu neuroblastom venite aici pentru transplantul haploidentic (de la parinte). Cei mai multi au venit din Anglia si astfel am aflat despre o conferinta organizata la Londra, de catre asociatia parintilor cu copii cu neuroblastom din Anglia. La conferinta au fost invitati specialisti in tratamentul neuroblastomului din Statele Unite si Europa. Unul dintre inviati a fost Prof. Handgretinger. Am reusit si noi sa participam, dar despre asta insa intr-o alta postare.

3 octombrie

Avem noutati.
Incepand de duminica Maia a iesit din aplazie si se simte bine. Luni a fost la RMN, marti am primit rezultatul si am vorbit cu chirurgul: operatia programata in 8 octombrie (lunea viitoare) va fi destul de complicata. Am scapat de sternotomie dar raman rezectia pariala a ficatului si munca minutioasa de a elibera vasele mari ingropate in ceea ce pare a fi tesut tumoral inactiv. Exista in contiunuare riscul de a pierde un rinichi.

Maia-Minnie-Stephanie 

Incepand de sambata, de cand am primit cheia de la noua locuinta, am inceput si operatiunea de curatenie si amenajare si bineinteles Maia a vrut sa ajute.

 Sambata a venit si Ovidiu cu masina incarcata cu lucrurile mai importante de acasa, printre care si multe jucarii, spre bucuria copiilor. Incercam sa ne organizam si sa intram intr-o oarecare normalitate.

Tineti-ne pumnii pentru luni.