Impreuna cu David si Maia am trecut prin multe aventuri frumoase, insa in luna martie a anului 2012, totul s-a schimbat pentru noi. Trecusera cateva saptamani de cand Maia nu se simtea bine, avea febra, o durea burtica si era obosita. Dar nimic nu ne-a pregatit pentru ceea ce avea sa urmeze, diagnosticul care ne-a schimbat viata la toti patru : neuroblastom stadiul IV risc inalt. In aprilie 2012 am inceput tratamentul la Timisoara si pentru a spori sansele de vindecare am luptat pentru continuarea tratamentului in strainatate. Cu ajutorul rudelor si al prietenilor am reusit sa continuam tratamentul in Germania, asa ca din iunie 2012 suntem la Tübingen, centru universitar cu experienta in tratarea acestei boli. In octombrie 2012 a avut loc operatia de rezectie a tumorii si a metastazelor. Anul 2013 Maia l-a inceput cu tratamentul mIBG, urmat apoi de transplantul de celule stem si radioterapie.

In august 2013, cand speram ca tratamentul sa se fi incheiat a venit lovitura cea mare: boala s-a intors si a trebuit sa luam lupta de la capat.

In decembrie 2013, lupta a incetat si odata cu ea si aventura Maiei.


luni, 31 decembrie 2012

31 decembrie

Va dorim tuturor un An Nou mai bun cu bucurii si sanatate !


Zilele dintre Craciun si Revelion le-am petrecut dansand:

si jucandu-ne (cu ce a adus mosu'):




luni, 24 decembrie 2012

Safety Alerts for Human Medical Products Ondansetron (Zofran) 32 mg, Single Intravenous (IV) Dose: Updated Safety Communication – Product Removal due to Potential For Serious Cardiac Risks

Si Maia primeste acest medicament care combate greata dar pe cale orala, la nevoie, dupa cura. In timpul curei primeste iv. Granisetron.

24 decembrie - Frohe Weihnachten

A venit ziua la care viseaza copiii tot anul : in acesta seara Mosul va aduce jucariile mult asteptate.
Noua, parintilor, Mosul ne-a adus deja mai mult decat puteam spera: o Maia care se simte grozav, canta si danseaza, lucru de neinchpuit acum cateva saptamani.
David mai e un pic suparat si se vaita ca e cel mai ciudat Craciun din viata lui, cu o sora bolnava si fara brad (bradul e pe terasa, de teama sa nu ii dauneze Maiei, care inca nu a ajuns la normal cu leucocitele si inca risca o infectie). Speram ca Mosul sa aduca jucaria potrivita pentru a ridica si moralul lui David si a il face sa creada din nou in Mos Craciun, atat cat se mai poate. David e de acum oficial in clasa a treia. Era prea mare pentru clasa a doua si se plictisea. Face fata foarte bine solicitarilor clasei a treia, iar la mate ne-a facut bucuria de a primi prima nota din viata scolara din Germania un 2+ si mentiunea invatatoarei: "Toll David ! Du hast alles verstanden !"

Vielen Dank an all unsere Freunde an die Ärzte un das Pflegepersonal !

vineri, 21 decembrie 2012

21 decembrie

Saptamana aceasta am fost la spital zilnic (in clinica de zi), datorita faptului ca analizele de luni n-au iesit prea bine (CRP peste 5), asa ca a fost nevoie de antibiotic administrat zilnic.
Azi a fost ultima zi de antibiotic, analizele revenind la normal (CRP zero).
Ne luptam in continuare cu multele pastile (majoritatea de sodiu) ce trebuie sa le ia zilnic pentru a tine la normal nivelurile de electroliti. Diareea continua sa ne supere, uneori mai mult, alteori mai putin.

Acum avem liber pana vinerea viitoare, cand vom merge iar la clinica de zi pentru analize.
Avem programata deja si urmatoarea cura ( a 8-a), pentru 2 ianuarie.

Pana atunci speram sa sarbatorim in liniste zilele de Craciun, alaturi de bunicii care tocmai au sosit azi, incarcati cu carnati si alte bunataturi de sezon.

duminică, 16 decembrie 2012

16 decembrie

Am avut un week-end linistit, in familie.

Vineri, cand inca mai era zapada, David si Maia s-au jucat in zapada si au facut un om de zapada.


 Azi am facut prajituri: o casuta din turta dulce si fursecuri.





Au iesit destul de bune; sper sa mai reziste cateva pana la Craciun, altfel o sa repetam operatiunea.

vineri, 14 decembrie 2012

14 decembrie

Am trecut si de saptamana asta fara probleme, cu toate ca incepand de luni Maia este in aplazie, dar o forma ceva mai usoara (fara sangerari nazale ori transfuzii, inca).
Analizele au fost bune, motiv pentru care nu a fost necesar sa mergem zilnic la clinica, ci doar la 2 zile.

Aseara a fost difuzata la televizor "Jose Carreras Gala", editia 2012, unde apare si Maia in cateva cadre (la inceputul filmuletului de mai jos); filmarile au fost facute in urma cu 2 saptamani cand Maia era inca in spital.



luni, 10 decembrie 2012

10 decembrie

Am fost internate doar o noapte.
Vineri dimineata ne-au spus ca au nevoie de locul nostru si ca noi vom merge la clinica de zi, sau pe alta sectie (transplant), daca analizele nu ieseau bine.
Dar analizele au fost la limita si am preferat sa mergem acasa si sa continuam cu medicamente pe cale orala; Maia se simtea bine si isi dorea foarte mult sa mearga acasa sa se joace cu jucariile ei.
Am mers in schimb in fiecare dimineata pentru analize in ambulator si vom continua si saptamana asta.
Ne luptam zilnic cu cele aproape 40 pastile (30 de sodiu) pe care Maia trebuie sa le inghita, dar prefera sa faca acest efort decat sa stea in spital.
Ne asteptam sa inceapa in curand si perioada de aplazie.

vineri, 7 decembrie 2012

7 decembrie

Am fost  acasa pentru o zi.
Miercuri seara s-a terminat cura si ne-am grabit sa plecam repede, ca sa ne gaseasca Mos Nicolae acasa. Pe perioada curei nivelurile de sodiu si potasiu au fost reglate odata cu medicamentatia primita prin perfuzii. Pentru acasa am primit pastile si indicatia sa mergem zilnic (in ambulator) pentru analize. Ieri la pranz analizele au aratat ca nivelul de sodiu era scazut si i s-a administrat prin perfuzie timp de 5 ore, dar n-a crescut suficient, asa ca aseara am fost re-internate.
Cura aceasta N5, de data asta, Maia a suportat-o mai bine; n-a dormit asa mult (cu exceptia diminetilor), a fost destul de activa (noroc cu camera de joaca) si a mancat destul de bine (mai tot timpul cerea de mancare). In schimb, diareea nu o lasa sa asimileze nici mancarea si nici medicamentele primite oral.
Pentru urmatoarele zile doctorii incearca o schimbare in medicamentatie (administrare imodium), sperand ca astfel sa se regleze toate aceste probleme.




miercuri, 5 decembrie 2012