Impreuna cu David si Maia am trecut prin multe aventuri frumoase, insa in luna martie a anului 2012, totul s-a schimbat pentru noi. Trecusera cateva saptamani de cand Maia nu se simtea bine, avea febra, o durea burtica si era obosita. Dar nimic nu ne-a pregatit pentru ceea ce avea sa urmeze, diagnosticul care ne-a schimbat viata la toti patru : neuroblastom stadiul IV risc inalt. In aprilie 2012 am inceput tratamentul la Timisoara si pentru a spori sansele de vindecare am luptat pentru continuarea tratamentului in strainatate. Cu ajutorul rudelor si al prietenilor am reusit sa continuam tratamentul in Germania, asa ca din iunie 2012 suntem la Tübingen, centru universitar cu experienta in tratarea acestei boli. In octombrie 2012 a avut loc operatia de rezectie a tumorii si a metastazelor. Anul 2013 Maia l-a inceput cu tratamentul mIBG, urmat apoi de transplantul de celule stem si radioterapie.

In august 2013, cand speram ca tratamentul sa se fi incheiat a venit lovitura cea mare: boala s-a intors si a trebuit sa luam lupta de la capat.

In decembrie 2013, lupta a incetat si odata cu ea si aventura Maiei.


luni, 30 aprilie 2012

30 aprilie



azi facem puzzle si coloram
In timp ce eu scriu in continuare mail-uri, Maia se joaca. Se simte mai bine dupa prima cura de citostatice. Nu mai avem nevoie de calmantele puternice pentru durerile de burtica. A inceput sa manace mai bine si analizele, care dupa cura e normal sa fie proaste, au inceput sa se imbunatateasca. Am trecut cu bine si de episoadele suparatoare de epistaxis. Acum 3 zile i-a curs sange din nas timp de 2 ore non stop. A avut timp de 2 zile un tampon super enervant in nas. Ce ne-a recomandat ORL-ista -  capul usor inclinat in fata (sa nu curga sangele pe gat in jos in stomac), compresa cu apa oxigenata in nas, compresie cu degetul pe aripa nasului minim 10 minute iar apoi tratament cu vitamina C 1 g pe zi (cetebe).
In rest chinul obisnuit cu mail-urile - vrem sa ajungem cu Maia la clinica din Tuebingen unde se face un tratament complet si de ultima ora al neuroblastomului.
Problema este ca nu reusim sa ii convingem sa ne primeasca. Cei de la oncologie pediatrica nu se grabesc deloc. Actele noastre, din cate stim nu au trecut de secretariat. Avem insa ceva sperante sa reusim sa patrundem pe la chirurgie pediatrica.
Confrom protocolului, dupa care se face tratamentul si in Timisoara, ar trebui sa urmam 2 cure de citostatice (denumite N5 si N6). Urmeaza o reevaluare ca sa se constate daca tumora regreseaza sub tratament (initial tumora era prea mare pentru a putea fi inepartata chirugical). Tot in aceasta etapa ar trebui recoltate, de la Maia, celulele stem pentru transplant. Apoi, daca s-a dovedit ca tumora raspunde la tratament , adica la RMN se vede ca s-a micsorat substantial, urmeaza alte 2 cure de citostatice (se repeta defapt primele 2 cure) dupa care daca tumora a regresat suficient se incearca indepartarea ei chirugicala cat mai completa.
La noi tumora a plecat din abdomen si a ajuns sa imbrace partea stanga a inimii si sa ajunga pana la vertebra T3. Riscul operator e mare. Dupa operatie mai urmeaza alte doua cicluri de chimioterapie, eventual radioterapie (MIBG) si apoi autotransplantul cunoscut sun numele de tratament de consolidare. Problema majora la neuroblastom, depistat in faza asa avansata, este riscul foarte mare de recidiva. Din acesta cauza protocolul este foarte lung si greu. Mai urmeaza tratament timp de 6 luni cu acid retinoic. Daca tratamentul nu merge bine, se recurge la alte variante de tratament, iar cel de la Tuebingen au experienta. E motivul pentru care ne cramponam de ei.
Deocamdata ne punem speranta in cei de la chirugie care ne-au raspuns si sunt gata sa ne faca o oferta.
Sper sa reusim sa ajungem la Tuebingen dar totodata imi este si groaza de ce ne asteapta acolo. Va fi foarte greu si ne va lispi sprijinul celor de acasa.

sâmbătă, 21 aprilie 2012

21 aprilie

Maia s-a culcat si eu scriu cu bucurie ca azi a fost treaza de la 6 si jumatate dimineata pana la 7 seara. A mancat cateceva, ne-am jucat un pacalici, a fost o zi buna.
Inainte de culcare ne uitam un pic la televizor, de pe scaun ! A prins putina putere si a parasit pentru scurta vreme patul. Nici durerile nu mai sunt asa de rele.

20 aprilie

Azi Maia a fost treaza 6 ore. E prima zi fara chimioerapie.

vineri, 20 aprilie 2012

19 aprilie

Azi la pranz am terminat citostaticele din prima cura - N5.
A dormit aproape toata ziua, a vomitat de doua ori dar a si inceput sa manance, deocamdata doar o gura de paine.

18 aprilie


Ieri i-a fost greata asa ca azi dimineata s-a administrat pe langa Kytril si Metoclopramid.
Dimineata a fost acceptabila. A avut chef de joaca. Ne-am jucat un pic cu cartonasele primite cadou. Multumim Serban si Ema pentru jucarii !
Restul zilei l-am petrecut dormind.

marți, 17 aprilie 2012

17 aprilie



Azi e foarte obosita. Din pacate au scazut si eritrocitele, pe langa leucocite. Noaptea a facut din nou febra 38,2, iar dimineata, din cauza mirosurilor care o deranjeaza a vomitat.
La pranz si-a mai revenit si pana la 18 30 ne-am mai jucat pe laptop, am vorbit, am ascultat muzica. Azi nu a mancat nimic.

luni, 16 aprilie 2012

cea mai mare aventura de pana acum a inceput

Duminica 15 aprilie 2012 in prima zi de Paste Maia a inceput lupta. Ii tinem pumnii si suntem alturi de ea.

Iepurasul  (cel catolic) a adus un aparat foto si am inceput pozele:
o zi cu buna dispozitie dupa biopsie la reanimare

la reanimare


ne-am intors la hemato-oncologie
o zi mai putin buna
am pornit in picioare dupa operatie
mama m-a dat cu ruj dupa ce am facut primii pasi

Parul e mai scurt acum, dar arata super. In curand poze.



In ce consta in prezent tratamentul:


NB2004--HR Chemotherapieplan Block N5 

Vindesin (VDS): in ziua numarul 1 in perfuzie timp de o ora, doza unica doar in prima zi

Cisplatin (DDP): timp de 96 de ore neintrerupt adica 4 zile

Etoposid (VP16): timp de 96 de ore neintrerupt adica 4 zile
(in cazul amanarii cu 28 de zile sau mai mult de 28 de zile sau a unei infectii gradul 3 sau mai mare doza se reduce la 80%)


In paralel merge o perfuzie de hidratare cu ser, glucoza,gluconat de calciu clorura de potasiu si sulfat de magneziu

Ar trebui sa mai existe si o perfuzie cu manitol timp de 96 h dar nu am vazut-o.

Incepand cu ziua a noua ar trebui sa primeasca Neupogen pana cand leucocitele revin la >10 000/ µl (respectiv granulocite >5000/µl) se face in perfuzie timp de 4 ore sau subcutanata)

In prima zi totul a mers bine. Azi e a doua zi si Maia A dormit aproape non stop pana la ora 16. A baut doua guri de apa, am schimbat scutecul si s-a culcat la loc. Leucocitele se pare ca ne arata ca raspunde la tratament deoarece au scazut de la 11 000/µl ieri la 7000/µl azi. La ora 12 la pranz a avut subfebrilitate 37,8 C. Dupamiaza a cerut de mancare si face un puzzle dar nu poate sta in fund pentru ca oboseste.

Va urma N6 si mai complicata cu 4 chimioterapice timp de 7 zile.


Succesiunea din protocolul NB 2004 este:


N5     N6     N5     N6    +/-operatie     N5     N6     MIBG   ASCT   13-cis-RA +  EBRT




MIGB - meta iodo benzylguanidine
ASCT inseamna transpalnt medular autolog adica din celule proprii
EBRT - external beam radiation therapy (radioterapia tumorii restante si a metastazelor)