Impreuna cu David si Maia am trecut prin multe aventuri frumoase, insa in luna martie a anului 2012, totul s-a schimbat pentru noi. Trecusera cateva saptamani de cand Maia nu se simtea bine, avea febra, o durea burtica si era obosita. Dar nimic nu ne-a pregatit pentru ceea ce avea sa urmeze, diagnosticul care ne-a schimbat viata la toti patru : neuroblastom stadiul IV risc inalt. In aprilie 2012 am inceput tratamentul la Timisoara si pentru a spori sansele de vindecare am luptat pentru continuarea tratamentului in strainatate. Cu ajutorul rudelor si al prietenilor am reusit sa continuam tratamentul in Germania, asa ca din iunie 2012 suntem la Tübingen, centru universitar cu experienta in tratarea acestei boli. In octombrie 2012 a avut loc operatia de rezectie a tumorii si a metastazelor. Anul 2013 Maia l-a inceput cu tratamentul mIBG, urmat apoi de transplantul de celule stem si radioterapie.

In august 2013, cand speram ca tratamentul sa se fi incheiat a venit lovitura cea mare: boala s-a intors si a trebuit sa luam lupta de la capat.

In decembrie 2013, lupta a incetat si odata cu ea si aventura Maiei.


miercuri, 29 august 2012

29 august

Maduva osoasa nu se mai reface asa de repede, leucocitele nu cresc si din pacate nu am putut incepe nici luni, cura cu numarul 6 (care era scadent sa inceapa in 17 august). Maine mergem iar la spital sa repetam analizele si speram noi, sa incepem cura.

duminică, 26 august 2012

26 august

Dupa o perioada de tacere revenim cu noutati. Desi Maia e inca pe antibiotic ne-am bucurat de 10 zile de libertate. Maine, daca analizele sunt bune (leucocitele nu vor sa creasca) ne internam pentru cura numarul 6.

sâmbătă, 11 august 2012

11 august

A trecut o zi de cand au inceput problemele cu febra si Maia e mult mai bine. Nu mai face febra asa ca sper ca tratamentul e eficient.
Ieri am avut un binecunoscut episod de sangerare nazala, dar am scapat fara "dopuri" iar trombocitele, dupa transfuzia de miercuri sunt suficiente. Speram ca in cateva zile sa putem parasi spitalul, pentru ca se apropie cu pasi repezi urmatoarea cura de chimioterapie, penru care va trebui sa ne internam iar.
La sfarsitul lui septembrie este programat RMN-ul care va decide asupra complexitatii interventiei chirurgicale. Speram ca cele doua cure pe care la facem acum sa duca la micsorarea tumorii si sa faca interventia mai usoara.
In plus ne mai da batai de cap o poveste un pic mai veche:
La prima cura facuta la Tübingen, in iunie, Maia a fost depistata ca purtatoare a unui microb de spital producator de ESBL rezistent la antibiotice. Nu este o situatie rar intalnita la copiii cu imunitatea scazuta si cu multe spitalizari, dar din punct de vedere practic reprezinta un inconvenient major. La fiecare internare suntem izolate in salon, medici se apropie de noi cu precautie si ne vorbesc din usa. Pe Maia o consulta mai rar. Nu avem acces la bucataria de pe sectie sau la camera de joaca si am mari emotii in ceea ce priveste acceptul Prof. Fuchs, seful sectiei de chirurgie, de a face personal interventia, desi contra unei sume considerabile :o(
Trebuie sa recunosc insa ca in policlinica si in clinica de zi, lucrurile stau ceva mai lejer si Maia nu are restrictii si a fost consultata de cate ori a fost nevoie.

vineri, 10 august 2012

10 august

Din pacate avem din nou acces la internet si asta pentru ca Maia are febra (39 C)si a fost nevoie sa ne internam pentru tratament. Acum face tratament cu Gentamicina si Tazobactam spre deosebire de episodul febril de la cura trecuta cand a primit Ceftriaxon si Teicoplanin.
In 2 august am plecat la Elternhaus cu greturi, dureri si oboseala, dar odata iesita din spital, starea Maiei s-a imbunatatit simtitor.
Analizele insa au luat-o (cum era de asteptat) in jos, asa ca de miercuri, 8 august, aproape ca nu mai are leucocite care sa o apere de infectii. Problema cu eritrocitele si trombocitele s-a rezolvat (a primit transfuzii), dar leucocitele trebuie sa creasca singure.

miercuri, 1 august 2012

1 august

Azi trebuia sa plecam la Elternhaus, dar ca si la prima cura (care a fost tot un N5), Maia se simte rau.
Doarme foarte mult iar cand se trezeste, se plange de dureri si vomita. Nu mai bea si nu mai manaca aproape nimic si se pare ca va trebui sa recurgem iar la Tramadol pentru a opri durerile.