Impreuna cu David si Maia am trecut prin multe aventuri frumoase, insa in luna martie a anului 2012, totul s-a schimbat pentru noi. Trecusera cateva saptamani de cand Maia nu se simtea bine, avea febra, o durea burtica si era obosita. Dar nimic nu ne-a pregatit pentru ceea ce avea sa urmeze, diagnosticul care ne-a schimbat viata la toti patru : neuroblastom stadiul IV risc inalt. In aprilie 2012 am inceput tratamentul la Timisoara si pentru a spori sansele de vindecare am luptat pentru continuarea tratamentului in strainatate. Cu ajutorul rudelor si al prietenilor am reusit sa continuam tratamentul in Germania, asa ca din iunie 2012 suntem la Tübingen, centru universitar cu experienta in tratarea acestei boli. In octombrie 2012 a avut loc operatia de rezectie a tumorii si a metastazelor. Anul 2013 Maia l-a inceput cu tratamentul mIBG, urmat apoi de transplantul de celule stem si radioterapie.

In august 2013, cand speram ca tratamentul sa se fi incheiat a venit lovitura cea mare: boala s-a intors si a trebuit sa luam lupta de la capat.

In decembrie 2013, lupta a incetat si odata cu ea si aventura Maiei.


vineri, 30 noiembrie 2012

30 noiembrie

Azi am inceput noua cura de chimioterapie.
Era si cazul, deoarece au trecut mai mult de 2 luni de cand s-a facut cura anterioara si nu-i indicat sa fie intervalul prea mare. Dar tinand cont de complexitatea interventiei chirurgicale si a perioadei grele de recuperare, nici nu s-ar fi putut mai repede (doar poate cu o saptamana si ceva).
In acest ragaz de timp, Maiei i-au crescut la loc genele si sprancenele, iar parul are deja cativa milimetri.


Abia asteptam sa treaca (cat mai usor) cele 6 zile din cura aceasta si sa mergem la locuinta noastra, unde vom ajunge odata cu Mos Nicolae.

29 noiembrie

Vielen Dank liebe Daniela !


Benefizveranstaltung am 18.Januar 2013

Michaela und Gernot Haida präsentieren:
Mit dem Kreuzfahrtschiff die Welt __________________________
von Hamburg nach:New York
___________________________________________________________________________________
Die Multimediashow wird in Full-HD auf eine 8qm
große Leinwand projeziert und erzählt die Geschichte
einer Schiffsreise, die von Hamburg startend über
Schottland, Grönland und Kanada nach New York
führte. Lassen Sie sich mitnehmen auf diese außergewöhnliche
Kreuzfahrt.
Eintritt:                   Spende 8,- Euro
Beginn:                   19.00 Uhr
Veranstaltungsort:  Gemeindesaal der
                                Ev. Kirche Herxheim
                                Kettlerstr. 40
Karten: Pfarrbüro Di und Do, 9.00 - 11.00 Uhr
Infos: Mail: filzgold@yahoo.de Web: www.filzgold.de
___________________________________________________________________________________
Der Erlös wird gespendet für die Behandlung des an Krebs
erkrankten 5 jährigen rumänischen Mädchens Maia.


Multumim mult pentru initiativa de a o ajuta pe Maia. Ca si in Romania prietenii nostrii dragi ne sprijina, de acesta data in Germania, sa continuam lupta pentru viitorul Maiei.

miercuri, 28 noiembrie 2012

27 noiembrie

Inca n-am inceput cura, cu toate ca suntem internate de lunea trecuta (19 noiembrie) la sectia de oncologie.
La inceputul saptamanii trecute am venit la spital pentru analize, deoarece in ultimele zile Maia nu mai avea deloc pofta de mancare si dormea mai tot timpul. Rezultatul analizelor au indicat nivel de sodiu  foarte scazut si CRP mare (peste 5). A inceput administrarea de antibiotic si de sodiu si  2-3 ore mai tarziu a si cerut de mancare. De atunci ne luptam cu kilogramele si am reusit sa crestem de la 11 la 13 kg, iar CRP-ul este iar la zero. Are pofta de mancare si mananca bine, dar diareea inca nu-i da pace (apare la 15 minute dupa ce mananca). Vestea buna este ca microbul cu multirezistenta la antibiotice (ESBL), care ne tinea in izolare a disparut. Asa ca de vineri Maia a avut voie sa mearga la camera de joaca (pentru prima oara de cand suntem internate in Germania) si la bucatarie. Sambata si duminica a avut voie si David (dupa un consult in prealabil) sa intre in sectie, asa ca am avut (toti 4) un week-end placut, cu multe jocuri si activitati impreuna (chiar si in spital).


Acum asteptam si ultimele rezultate la analizele de scaun, precum si reglarea definitiva a nivelelor de sodiu si potasiu si speram ca maine sa putem incepe cura de chimioterapie.

joi, 15 noiembrie 2012

14 noiembrie - La Multi Ani Maia!

Maia a implinit 5 ani!
Multi inainte sanatosi iti dorim din tot sufletul.


 Petrecerea a fost mai mult virtuala, deoarece invitatii au fost "prezenti" prin intermediul internetului (video-chat). Astfel membrii familiei de acasa au putut s-o felicite pe Maia si sa-i cante La Multi Ani.


Incepand de vineri, Maia a iesit din spital si am venit "acasa" (asta fiind noua locuinta inchiriata aici in Tubingen), unde incercam sa intram intr-un ritm normal de viata. Dar din pacate nu pentru mult timp, caci pe 26 noiembrie este programata internarea pentru urmatorul ciclu (al 7-lea) de chimioterapie. Pana atunci ne chinuim sa o facem pe Maia sa manance cum trebuie si sa castige inapoi in greutate; acum fiind foarte slabita si lipsita de puteri (pe picioare nu poate merge prea mult, oboseste repede), iar ciclul N5 ce urmeaza este unul foarte greu. De diaree inca n-a scapat si din cauza asta nici nu poate sa asimileze mancarea pentru care nici pofta nu are. Dar putin cate putin trebuie sa reusim sa se refaca.

Multumim pentru urarile primite si pentru ca sunteti alaturi de noi.

luni, 5 noiembrie 2012

5 noiembrie

LA MULTI ANI DAVID !
iti dorim tot ce e mai bun si te iubim mult !


Spre bucuria tuturor, Maia a avut voie sa participe la petrecerea lui David. Pentru cateva ore Maia a parasit azi pentru prima oara de la operatie, spitalul. Desi speram demult sa fim deja "acasa", sederea noastra in spital s-a prelungit. De la inceput a fost sub acoperirea antibioticelor puternice, totusi  a facut febra. Au urmat multe analize pentru a depista localizarea infectiei, principalul suspect fiind cateterul central Hickman. In urma cu o saptamana a facut o ecografie pentru a clarifica situatia cu febra si pentru a vedea cat lichid mai e in burtica. Spre marea noastra spaima, medicii imagisti au ridicat suspiciunea unui abces perihepatic. Au urmat CT apoi plasarea unui tub de dren sub ghidaj CT. Concluzia : nu este vorba despre un abces, ci o colectie lichidiana care a persistat. Dar pentru Maia vestea asta buna a venit cu noi suferinte: de miercuri pana sambata a trebuit sa suporte un nou tub de dren, dupa ce abia scapase de cele 5. Acum situatia pare sa se imbunatateasca incet, iar schimbarea antibioticului si blocarea cateterului cu antibiotic pare sa dea rezultate. In sfarsit CRP-ul, analiza care ne domina viata, este in scadere si Maia nu mai face febra, ci numai subfebrilitate (CRP-ul creste in cazul unei infectii bacteriene - amenintarea permanenta dupa fiecare cura de chimioterapie - si creste si atunci cand neuroblastomul se dezvolta nestingherit). De la fericitii primi pasi din octombrie nu am mai progresat prea mult si trebuie sa ne facem curaj pentru urmatorul ciclu N5 de chimioterapie, pe care toti copii il tolereaza greu din cauza cisplatinului.

Multumim Iulia, Gabi si Miruna ca ati serbat azi cu noi si mai ales multumesc mama pentru toate saptamanile petrecute alaturi de noi ajutandu-ne.