Impreuna cu David si Maia am trecut prin multe aventuri frumoase, insa in luna martie a anului 2012, totul s-a schimbat pentru noi. Trecusera cateva saptamani de cand Maia nu se simtea bine, avea febra, o durea burtica si era obosita. Dar nimic nu ne-a pregatit pentru ceea ce avea sa urmeze, diagnosticul care ne-a schimbat viata la toti patru : neuroblastom stadiul IV risc inalt. In aprilie 2012 am inceput tratamentul la Timisoara si pentru a spori sansele de vindecare am luptat pentru continuarea tratamentului in strainatate. Cu ajutorul rudelor si al prietenilor am reusit sa continuam tratamentul in Germania, asa ca din iunie 2012 suntem la Tübingen, centru universitar cu experienta in tratarea acestei boli. In octombrie 2012 a avut loc operatia de rezectie a tumorii si a metastazelor. Anul 2013 Maia l-a inceput cu tratamentul mIBG, urmat apoi de transplantul de celule stem si radioterapie.

In august 2013, cand speram ca tratamentul sa se fi incheiat a venit lovitura cea mare: boala s-a intors si a trebuit sa luam lupta de la capat.

In decembrie 2013, lupta a incetat si odata cu ea si aventura Maiei.


joi, 19 decembrie 2013

multumim

Multumim tuturor pentru mesajele trimise (aici pe blog, pe mail, sau la telefon).
Ne ajuta sa stim ca sunteti alaturi de noi, si in suferinta noastra, asa cum ne-ati fost alaturi de cand am inceput lupta. Fara ajutorul vostru, poate n-am fi avut parte de asa de multe momente minunate alaturi de Maia.
Multumim pentru tot ce ati facut pentru noi.

vineri, 13 decembrie 2013

singuri...


Ieri (miercuri 11.12.2013) ne-am luat ramas bun de la Maia.
Am lasat-o intr-un loc frumos si linistit, cu multa iarba si flori.
Acum am ramas singuri; si noi, si ea.






Multumim Maia pentru toate momentele fericite pe care ni le-ai daruit.

Te vom iubi mereu, ingerasul nostru.

luni, 9 decembrie 2013

liniste...

Aseara lupta Maiei cu boala a incetat.
Corpul ei obosit si distrus a cedat.
Acum ea se odihneste, iar noua ne-au ramas amintirile.
amintire din 31 decembrie 2011
Fericirea nu stii ca o ai pana nu o pierzi.

sâmbătă, 7 decembrie 2013

6 decembrie

A venit Mos Nicolae!
Din pacate Maia nu s-a putut bucura din plin de cadoul primit, cu toate ca a primit ceva ce-si dorea.
Starea ei nu s-a imbunatatit, ba din contra. Doarme mai tot timpul, nu mananca si nu arata bine deloc: fata, burta si picioarele sunt umflate (retine apa), cu toate ca am incercat si incercam in continuare cu mai multe combinatii de medicamente.  Analizele sunt tot proaste si nu reusim nici cum sa le aducem la un nivel mai bun, chiar daca primeste tot la 2 zile trombocite si eritrocite, iar de chimioterapie nici nu mai poate fi vorba. Cu zona zoster aproape ca s-a rezolvat; a mai ramas doar o mancarime care nu-i da pace, insa ce ne ingrozeste cel mai tare sunt scaunele care arata foarte urat.
Saptamana asta am mai avut parte de inca un eveniment: sonda nazala s-a blocat si a trebuit schimbata. In mod normal aceasta operatiune se face sub anestezie, dar cum Maia este ingrozita de anestezie, am  facut-o fara. Mai mult, Maia si-a scos singura sonda veche si tot singura si-a bagat una noua (un tub de 40 cm prin nas pana in stomac). Doctorul a fost uimit; n-a mai auzit pana acum de un pacient care sa-si puna singur sonda nazo-gastrica. Astfel, Maia a demonstrat inca o data cat este de curajoasa si de inteleapta.

miercuri, 27 noiembrie 2013

27 noiembrie

Saptamana trecuta a fost una destul de buna. Dupa ce au plecat musafirii am fost la cinema, iar luni Maiei i-a cazut primul dinte. A fost foarte incantata, iar in urmatoarele zile a trebuit sa spunem la toata lumea despre acest eveniment. Am avut si putin noroc, fiindca s-a intamplat sa-i cada (muscand dintr-un covrig) tocmai cand primea trombocite si n-am avut probleme cu sangerarea.
De joi am inceput sa facem tratament si acasa, datorita unui sistem (APOSAN) prin care primim acasa medicamentele (antibioticele) gata preparate si dozate, sub forma unor mici perfuzii (sub presiune), care odata legate la cateter se golesc singure. Mai putin Granocyte (pentru stimularea leucocitelor), care este sub forma de injectie subcutanata, dar pentru care am primit niste plasturi care se aplica in prealabil si amortesc zona unde trebuie intepat cu siringa, iar Maia suporta destul de bine.
Astfel ca 3-4 zile din saptamana putem sa stam acasa, iar sambata si duminica n-am mai mers la spital, lucru care nu s-a mai intamplat de vreo doua luni.
Sambata Maia a facut niste muffins, dar ea n-a prea avut pofta sa si manance, cu toate ca au fost foarte bune.

Duminica in schimb situatia s-a schimbat. Maia a dormit toata ziua, n-a mancat nimic si s-a simtit rau. Am avut bilete pentru cinema, dar n-a fost in stare sa se ridice din pat. La fel a fost si luni si abia cand am ajuns la spital si i-au fost facute analizele ne-am dat seama care era cauza. Nivelurile de eritrocite (HB - 3,3) si trombocite (1.000) n-au fost asa de jos niciodata si nici cu sarea si potasiu nu statea prea bine. Asa ca a primit trombocite si sange (concentrat de eritrocite) si luni si marti. 
In aceste 3 zile au crescut si durerile (mai ales la burtica), am avut parte si de sangerari nazale, iar cearcanele purpurii de la ochi s-au accentuat. Am mai crescut putin dozele de morfina, dar odata cu ele cresc si problemele cu scaunele (constipatia). Cu zona zoster am reusit deocamdata sa stopam extinderea zonei.
Ieri seara dupa ce am plecat de la spital s-a simtit un pic mai bine si a avut chef de cumparaturi, asa ca am mers si am cumparat calendare de advent. Pofta de mancare inca n-a revenit, doar a mancat putin dintr-o inghetata. Primeste in continuare in fiecare noapte mancare prin sonda nazala.
Astazi (miercuri) stam acasa, dar inca doarme mult si nu are pofta de mancare.

luni, 18 noiembrie 2013

17 noiembrie

Maia a implinit joi 6 ani.
La Multi Ani, Maia!
La Multi Ani, Maia!

La Multi Ani, David!
Saptamana aceasta copiii au petrecut cateva zile frumoase, alaturi de bunici, matusa, unchi si verisoara Iulia (veniti special pentru acest eveniment, chiar daca numai pentru 3 zile). Au fost multe surprize, multe cadouri si trebuie sa multumim tuturor celor care au contribuit la realizarea acestor bucurii.
Tratamentul Maiei a continuat saptamana aceasta cu inca un ciclu de 5 zile de Melphalan (Alkeran) si Etoposide (Lastet), acum fiind pauza (cu aplazie severa). Ea este in continuare activa si cu pofta de mancare.

marți, 12 noiembrie 2013

11 noiembrie

La Multi Ani, David!
Saptamana trecuta l-am sarbatorit pe David, care a implinit 10 ani. Cu aceasta ocazie Maia i-a facut un cadou adevarat - un desen si inca cateva lucruri facute cu mana ei.
Saptamana aceasta ne pregatim sa o sarbatorim pe Maia.
Starea ei este in continuare buna, cu toate ca de o saptamana au inceput si dureri la nivelul capului (motiv pentru care am crescut putin doza de morfina), apoi i-au aparut cearcane purpurii la ochi, iar acum tratam si o infectie virala (zona zoster).
Cu toate astea Maia este activa, se joaca, merge la shopping cu placere si asteapta cu nerabdare surprizele de saptamana asta.

miercuri, 30 octombrie 2013

29 octombrie

Au trecut 2 saptamani de la postarea anterioara, timp in care starea Maiei s-a imbunatatit si am putut continua tratamentul. Ieri am terminat cele 8 sedinte de radioterapie, in incercarea de a stopa si reduce tumorile din torace, partea dreapta. Azi am avut deja a 10-a zi de chimioterapie, de data asta incercand o a treia varianta - Trofosfamid (Ixoten).
Rezultatele sunt promitatoare pana acum. Maia se simte mai bine, este aproape toata ziua treaza, mananca putin mai bine si se joaca mai mult. Am inceput deja sa scadem si dozele de morfina.
Mergem in continuare zilnic la clinica de zi pentru analize, antibiotice si suplimente de trombocite si eritrocite (la nevoie) si speram ca situatia sa se imbunatateasca si in zilele ce urmeaza.

luni, 14 octombrie 2013

13 octombrie

Dupa cateva zile petrecute in spital, am fost externate marti si am continuat acasa si ambulator tratamentul pentru febra si dureri; tratamentul chimio (Melphalan si Etoposid) a fost intrerupt dupa numai 3 zile. Datorita morfinei Maia doarme mult, cam 5-7 ore pe zi este treaza, timp in care se joaca putin, mananca putin, se uita la tv.

De joi o mica imbunatatire: nu mai face febra si CRP-ul e in scadere. Insa analizele sunt tot proaste, iar locurile unde acuza dureri se inmultesc; probabil va trebui sa crestem doza de morfina.
Este foarte greu sa stai si sa astepti (analize mai bune, care sa permita chimio), cand vezi ca boala avanseaza.
Speram ca saptamana ce vine sa fie una mai buna.

vineri, 4 octombrie 2013

4 octombrie

Saptamana trecuta dupa ce am fost externate (marti) Maia a inceput sa aiba iar febra (peste 38,5), iar de sambata au inceput si durerile (burta, spate, membre) care cedeaza tot mai greu la Tramal (combinat cu Novalgin si Paracetamol), asa ca de miercuri am inceput si cu morfina. Noaptea trecuta febra a urcat foarte mult (39,7), drept urmare am venit urgent la spital.
Acum situatia este stabila, durerile si febra sunt tinute sub control, Maia doarme mult, dar se pare ca tratamentul chimio va fi iarasi intrerupt.

Dupa 2 saptamani de Temodal cu Irinotecan si 2 saptamani de Rapamicin si Sprycel am schimbat de saptamana asta tratamentul. Maduva osoasa care e afectata de chimioterapie nu a mai reusit decat cu greu sa se refaca asa ca tratamentul a fost intrerupt timp de 2 saptamani, perioada in care celulele rele s-au inmultit din nou. Acum tratamentul consta din Melphalan si Etoposid administrate oral timp de 5 zile dupa care vor urma 3 saptamani de pauza care sa ii permita maduvei sa se refaca si sa sintetizeze din nou leucocite. Eritrocitele si trombocitele pot fi inlocuite (tot la 3 zile primeste trombocite), dar pentru leucocite trebuie sa asteptam foarte mult sa creasca singure (chiar daca sunt stimulate cu Granocyte). Marea noastra problema este ca maduva osoasa e plina de celule rele si nu a mai ramas suficient loc pentru maduva osoasa sanatoasa ca sa poata produce elementele sangvine care sa permita continuarea tratamentului. Speram sa rupem cat mai curand acest cerc vicios care ne aduce in pragul disperarii.

duminică, 22 septembrie 2013

22 septembrie

Incepand de miercuri (cand a facut febra) suntem in spital si probabil maine ne externam.
Sub tratamentul cu Temodal, Irinotecan, Rapamune si Sprycel toate analizele Maiei au scazut foare mult asa ca prompt a aparut o infectie care nu a putut fi controlata cu antibioticele administrate odata la 24 de ore in clinica de zi (Tagesklinik) si a fost nevoie sa ne internam ca sa ii poata fi administrate antibiotice tot la 8 ore.
Acum infectia se pare ca a disparut si Maia se simte bine. Spre usurarea noastra manaca destul de bine (mai ales rosii) si de cand ne-am internat a pus in greutate aproape o jumatate de kg. Ecografia de control facuta joi nu arata nici o modificare in dimensiuni a ganglionului de la gat si asteptam sa o programeze pentru un CT care ne va da mai multe detalii despre starea tumorilor. Analizele au ramas proaste mai multe saptamani, motiv pentru care a trebuit sa modificam de mai multe ori schema de tratament cu citostatice.
La internare Maia s-a bucurat totusi, gandindu-se la camera de joaca de pe sectie si la educatoarele cu care poate face diferite activitati.
Maia a facut de mancare - din plastilina

miercuri, 4 septembrie 2013

4 septembrie

Azi, ca in fiecare zi cu exceptia zilei de duminica, mergem la spital. Dimineata Maia va face scintigrafia MIBG (partea a doua , ieri la 4 ore dupa ca i s-a injectat substanta radioactiva, a facut prima imagine).
 Acum, in timp ce scriu, tocmai se uita la televizor la ceva amuzant si rade (ne bucuram pentru fiecare zambet, pentru ca in ultima vreme au devenit foarte rare). 
Tratamentul ,desi e varianta ``soft``, e suportat greu de Maia. Nu mai scapam de sangerarile de nas care ne ingrozesc, si tot la trei-patru zile primeste concentrat de trombocite si eritrocite. De mancat nu mai manaca nimic si e foarte slabita asa ca sta mai mult intinsa. Ieri s-a simtit un pic mai bine si si-a dorit o rezerva de beados pentru jocul ei ,asa ca am facut o excursie la Toys´r´us. De bucurie cand a vazut jucariile chiar s-a ridicat din carucior si a mers un pic.

Ca deobicei nu am reusit sa termin de scris inainte sa plecam la spital, asa ca termin acum, seara.
Si acum vestile bune: concluzia doctorilor azi a fost ca Maia raspunde la tratament si vom continua cu acelasi protocol si mai departe. Inainte sa ne bucuram prea tare mai asteptam si confirmarea ecografica a regresului tumorilor. 
Mama a ajuns azi cu bine la noi, sa ne mai ajute cu gatitul si sa se ocupe de David, care a stat mult timp singur, cat noi am fost la spital. Impreuna cu Kati, Maia a urcat singura scarile la apartament.
Cica, Duci, Buke: multumim pentru cadouri.

sâmbătă, 31 august 2013

31 August

Incepand de ieri Maia se simte mai bine, este activa, se joaca si mananca cate putin.
Analizele inca nu s-au imbunatatit, ieri fiind nevoie sa primeasca trombocite, iar azi eritrocite.
Ieri s-a incheiat primul bloc (I/T) din noul tratament, iar de luni va incepe urmatorul (R/S), care speram sa fie mai usor de suportat. Saptamana viitoare vom afla (probabil dupa scintigrafia mIBG de marti) cum va decurge mai departe tratamentul.

In aceasta perioada ar fi trebuit sa fim in Romania, in mult asteptatul concediu de la sfarsitul tratamentului; mai ales ca azi Mamaie si Tataie aniverseaza 50 de ani de casatorie (nunta de aur).
Cu aceasta ocazie Maia le-a pregatit un tort special (ieri cand am iesit putin la plimbare in parc):


La Multi Ani, Mamaie si Tataie! 

joi, 29 august 2013

29 august

Din pacate RMN-ul facut vineri ne-a confirmat recaderea,  asa ca de vineri seara, Maia a inceput tratamentul dupa protocolul RIST dezvoltat de Prof.Corbacioglu de la Regensburg. Protocolul il aplica doctorii de la Tübingen asa ca saptamana aceasta mergem zilnic la spital pentru administrarea  injectabila a Irinotecanului. Duminica Maia a primit un nou cateter central, la 8 zile dupa ce i-a fost scos vechiul cateter, in ideeea ca nu mai avem nevoie de el. La sfarsitul saptamnii vom afla probabil daca boala raspunde la tratament si putem continua protocolul, sau e nevoie sa il schimbam. Speram ca, desi boala a apucat sa se extinda foarte mult,  sa raspunda totusi la tratament si sa nu fie nevoie sa trecem la protocolul mai dur IEC. Desi nu am primit oficial rezultatul la RMN, verbal ni s-a transmis ca exista foarte multe zone afectate, inclusiv oasele. Marti mai urmeaza si scintigrafia MIBG.
Acum Maia e foarte obosita si doarme mai toata ziua.
Speram ca urmatoarea postare sa venim cu vesti mai bune.

joi, 22 august 2013

22 august

Maine Maia va face un RMN care ne va da mai multe informatii. Valorile crescute ale NSE si LDH din sange inseamna ca e foarte probabil ca febra si ganglionii care au crescut in dimensiuni, sa inseamne ca boala a revenit.
Va multumim pentru incurajari !

marți, 20 august 2013

20 august

Cu mare bucurie am scapat in urma cu 5 zile de cateter. Azi insa avem vesti proaste. De o saptamana si ceva Maia face febra. Am sperat ca e vorba de o infectie dar din pacate medicii cred ca e vorba de recadere si ne-au programat pentru vineri la RMN urmand ca saptamana viitoare sa facem si mIBG-ul.  Deocamdata punem in cui gentuta cumparata pentru gradi si asteptam sa vedem ce mai urmeaza.

marți, 16 iulie 2013

16 iulie

Ieri David a plecat foarte incantat in tabara in Feriendorf la Gomadingen.
De o saptamana se bucura ca va pleca in excursie si speram ca se va intoarce de acolo la fel de incantat.

Cu Maia am fost ieri la controlul saptamanal la spital, iar apoi am plecat intr-o mica excursie in cautare de atmosfera de concediu si am ajuns la Ludwigsburg la expozitia de sculpturi in nisip, la Sandwelt .
Sandwelt Ludwigsburg 
la plaja 
desigur mi-am facut  cu oja si unghiile de la picioare : o)
ce inghetata buna am facut ..... mmmh !!!


duminică, 14 iulie 2013

14 iulie

Die Behandlung ist abgeschlossen !!!!
(adica tratamentul este incheiat), dar luni mergem la controlul saptamanal si asa va ramane o vreme. Speram ca remisiunea sa fie de durata. Urmatoarele imagini vor fi facute peste 3 luni si pana atunci asteptam cu emotie.
Ca si altdata dupa ce a fost foarte cuminte in timpul tratamentului, Maia a fost la salon si i s-au facut unghiile cu oja

Excursia noastra de weekend ne-a dus sambata dupa-amiaza la Stuttgart la Lichterfest in Höhenpark Killesberg.
Ne-am plimbat si cu trenuletul cu aburi

La lasarea serii s-au aprins luminile

iar dupa focul de artificii conluzia copiilor a fost clara: a fost una din cele mai frumoase seri din viata mea (a spus David).
Deci a fost o excursie nu lipsita de peripetii (imposibil de gasit loc de parcare, apoi nici un bancomat de unde sa scoti bani) dar reusita   :o))

duminică, 7 iulie 2013

7 iulie

Inca 3 zile si am terminat radioterapia. Maia a slabit mult si de joi are din nou sonda naso-gastrica.
Ca sa mai ridicam moralul, incercam sa facem cat mai multe excursii. 
In weekend-ul trecut am fost la Bodensee si am vizitat si Affenberg Salem
Sambata acesta am fost la Bebenhausen, un satuc pitoresc de langa Tübingen, construit in jurul unui vechi castel,

iar azi am fost la bob la Donnstetten

si la Blaubeuren
Pe cat e Maia de slabita (mai mult sta in carucior), pe atat e David de activ si neastamparat. Speram ca destul de rapid dupa terminarea tratamentului actual, Maiei sa ii revina pofta de mancare si de alergat. 
Cat despre David, trebuie sa il tinem ocupat si departe de calculator, lucru destul de greu. La inceputul saptamanii viitoare va merge pentru 3 zile in tabara cu clasa la Gomadingen si se bucura de pe acum.

miercuri, 19 iunie 2013

19 iunie

Caldura mare la Tübingen
Maine incepe radioterapia aici la Tübingen, sub indrumarea unei echipe medicale meticuloase si prietenoase care a acceptat ca Maia sa faca tratamentul fara anestezie (cum se face de multe ori la varste asa mici, ca sa nu se miste). Luni am fost la CT-ul pregatitor unde i-au desenat Maiei primele linii pe corp (una din linii e vizibila deasupra bluzei). Pana joi medicii vor calcula din ce directie va fi facuta iradierea. Sunt doua zone care vor fi iradiate si fiecare dinele va fi iradiata din doua - trei directii.

de abia astept sa merg la gradi
Spre bucuria noastra ieri am fost anuntati ca Maia va fi primita la toamna la gradinita din apropiere, asta daca sanatatea ei o va permite. Azi a venit si plicul cu instiintarea oficiala si Maia e foarte incantata. Spera ca pana atunci sa ii creasca si parul, cel putin pana la umeri ;o) Nu sunt foarte multe locuri la gradinite, asa ca am avut noroc ca au acceptat-o. In Kusterdingen sunt 3 gradinite, toate trei sprijinite de biserica evanghelica. Gradi la care speram sa mearga Maia se numeste Hülbe Kindergarten.

Vreau sa multumesc inca odata tuturor celor care ne sprijina moral si financiar cu atata generozitate chiar si in cazul in care nu am apucat sa ne cunoastem personal.
Va multumim din suflet.

joi, 13 iunie 2013

13 iunie

Duminica am facut o mica excursie la Sigmaringen, un orasel pe malul Dunarii unde se afla castelul cu acelasi nume, domiciliul dinastiei de Hohenzollern. Aici puteti vedea mai multe imagini reusite din zona Sigmaringen. In luna mai s-a deschis in Sigmaringen o gradina/parc foarte frumoasa cu locuri de joaca pentru copii. Biletul de intrare costa 24 de euro pentru o familie cu doi copii. Noi insa am ajuns acolo abia dupa-amiaza, asa ca nu am mai intrat, ci am plecat la Gammertingen unde, pe malul rauletului Lauchert exista un loc de joaca gratuit, foarte reusit.

 Din pacate speranta noastra de a inlocui tratamentul conventional cu raze X cu iradierea cu protoni nu s-a concretizat. Ieri am primit raspunsul negativ de la Heidelberg, asa ca saptamana viitoare incepe tratamentul aici la Tübingen. Luni dimineata se va face un CT pentru a calcula si marca exact zona care va fi iradiata iar joi incepe tratamentul propriu-zis. Avem insa si vesti bune: transaminazele (analizele de ficat), au revenit foarte aproape de limitele normale.

vineri, 7 iunie 2013

7 iunie

Ce bine ca a venit soarele !
Zilele insorite din aceasta saptamana ne-au adus multa bucurie. Am profitat din plin de ele si am iesit la joaca in parc si la minigolf. Nu se stie ce ne aduce saptamana viitoare. Maia inca nu a inceput radioterapia asa ca ne distram cat putem de mult.

 Aici in Tübingen exista specialisti si aparatura grozava dar, iradierea se face cu metoda conventionala, cu raze X. Asta pentru noi inseamana ca exista un risc destul de mare de a iradia si distruge odata cu restul de tumora, si parti de testut sanatos respectiv zone din coloana vertebrala, inima, esofag. Documentandu-ne am aflat despre varianta iradierii cu protoni disponibila de putin timp la Heidelberg. Pentru ca noi nu am reusit sa contactam echipa de acolo (care se ocupa mai ales de tumori cerebrale), i-am rugat pe oncologii Maiei de aici sa incerce ei sa ne faca legatura. Asa ca acum suntem in asteptare.

Timpul a trecut si iata ca saptamana viitoare se implineste un an de cand am inceput tratamentul la Tübingen. Si pentru ca acasa trebuiau rezolvate mai multe probleme si acte, iar radioterapia inca nu e clarificata, saptamana trecuta am tras o fuga toti patru la Timisoara.
camp cu flori la intrarea in tara
Cea mai bucuroasa a fost Maia care a savurat la maxim timpul extrem de scurt. Nu mai trebuie sa spun ca la plecare a inceput sa planga si a spus sa plecam noi si pe ea sa o lasam acolo :o(
Am fi vrut sa ne intalnim cu multi prieteni dar a trebuit sa ne limitam la vizitarea familiei si la alergatura pe la autoritati. Da, sa obtii orice document a ramas la fel de palpitant cum imi aminteam. (Cu mai bine de un an in urma am inceput demersurile pentru a obtine certificatul de conformitate european pentru a obtine in Germania dreptul de libera practica. Un an mai tarziu am primit documentele si am constatat ... ca mi-au scris gresit numele. Deci lupta cu autoritatile continua.)
Si totusi mai sunt si vesti bune: Maia si-a scos sonda naso-gastrica. Cand eram la Timisoara i-a venit sa vomite si pana sa ajung la ea si-a si scos tubul pe nas. Din fericire acum manaca mai bine si ne descurcam si fara sonda. A inceput sa ii creasca si parul si pentru ca de la cazatura din aprilie se teme de bicicleta, a primit o trotineta care  a devenit insotitorul ei permanent.
cu trotineta prin Resita
Va imbratisam cu drag pe toti si ne pare rau ca nu am apucat sa ne intalnim cu cei mai multi dintre voi.

Maia danseaza





duminică, 19 mai 2013

dupa RMN si scintigrafia MIBG

Am primit rezultatele la primul control imagistic de dupa transplant. Nu e asa cum speram. Din pacate inca exista doua tumori posibil active.
Dupa tratamentul cu Iod radioactiv (MIBG-therapie) se mai vedeau doua zone active, pe langa coloana, in dreptul inimii. Speram ca transpalntul, respectiv chimioterapia in doza mare adiministrata, sa le elimine. Scintigrafia MIBG facuta acum de control arata ca cele doua zone descrise inainte de transplant persista si sunt posibil/probabil vitale. Asta inseamna ca tratamentul trebuie sa continue. Inca nu stim sigur dar probabil va incepe radioterapia.
O alta veste proasta este ca de aproximativ 3 saptamani Maia are transaminazele crescute si probabil are o hepatita virala. Cu toate aceste vesti proaste Maia se simte bine si se reface.

Saptamana viitoare vom mai discuta odata cu medicii pentru a decide cum va continua tratamentul, adica, daca facem acum radioterapia (15-20 de sedinte a cate 20 de minute de iradiere locala) sau ramanem in expectativa.
Nu stiu de ce, dar credeam ca dupa transplant totul va fi bine si vom putea sa intram intr-o oarecare normalitate, la servici, la gradi.... Acum nu mai putem planifica nimic iar sonda naso-gastrica si cateterul central venos, de care speram sa scapam in curand se pare ca vor deveni companionii nostri permanenti. Singurul motiv de bucurie este ca in acest moment de cumpana suntem in locul unde exista tehnica si cunostintele medicale necesare pentru a merge mai departe.

duminică, 21 aprilie 2013

ziua + 60

A trecut o luna relativ linistita de la ultima postare. In sfarsit vremea buna a ajuns si la noi. Desi ultimele doua zile au fost din nou reci si ploioase, duminica trecuta am avut o vreme superba cu 24 de grade si soare.
Satul in care locuim se afla la o altitudine de 400 m,  pe niste dealuri care te imbie la plimbare. 

Bicicleta adusa de iepuras ne-a adus si necazuri. In urma cu doua saptamani, Maia a cazut cu bicicleta si s-a lovit rau la barbie, asa ca seara am petrecut-o la urgente cu cusut, respectiv lipit de barbie. Acum e bine si a primit si casca pentru bicicleta asa ca a pornit intr-o noua incercare, incununata de succes. 
Acum Maia stie si sa puna frana si speram sa fim scutiti de alte cascadorii.

Ieri pentru ca vremea a fost urata si s-a facut din nou frig, am facut o excursie la muzeul Mercedes-Benz care ne-a impresionat pe toti patru. Cladirea este superba, cu exponate elegant prezentate si usor accesibila si pentru cei cu carucior.

In plus am beneficiat de toaleta la fiecare etaj, pentru noi o adevarata binefacere (din acest punct de vedere, starea Maiei nu s-a imbunatatit prea mult de la operatie incoace; in Tübingen cunoastem deja toate toaletele si avem in permanenta un schimb de haine la noi  :o) )
Ceea ce ne-a mai placut mult la muzeu, au fost atelierele pentru copii unde toti patru am modelat masinute din styrodur si fimo iar apoi le-am putut lua acasa.

Spre bucuria noastra azi aniversam ziua 60 posttranplant si speram ca in curand sa nu mai fie nevoie ca Maia sa ia antibioticele care o feresc de microbi. Cu mancatul nu stam grozav si probabil miercuri (la urmatoarea vizita la clinica) va fi nevoie sa inlocuim, in loc sa eliminam sonda naso-gastrica. 
La inceputul lunii mai, urmeaza primul control imagistic posttransplant. Tineti-ne pumnii: speram ca totul sa fie OK si sa nu apara suspiciunea unei recidive, amenintare care va plana permanent asupra noastra. 

David se descura din ce in ce mai bine la scoala. A dat lucrari scrise, cot la cot cu colegii de clasa a treia. La Deutsch a primit nota 2 iar la Mathe -1. Super ! Bravo David ! In plus la scoala David face foarta multa muzica. Clasele 1 si 2 invata sa cante la fluier iar clasele 3 si 4 la chitara, pe langa care mai fac cor si percutie.
 In orele de dupa-amiaza isi face lectiile si participa la AG-uri (Arbeitsgemeinschaften), ateliere unde fiecare copil a putut opta la inceputul semestrului pentru tipul de activitate preferat. David o optat lunea pentru gatit iar miercurea pentru experimentare. 

Cat despre mine, am inceput sa imi pun la punct dosarul pentru obtinerea dreptului de libera practica. In mai voi da examenele de limba si va trebui sa fac un drum acasa dupa acte.
A sosit momentul sa privim cu optimism spre viitor: Maia la gradi, eu la cabinet :o)

duminică, 31 martie 2013

Frohe Ostern !


Marti se implinesc doua saptamani de cand Maia a venit acasa.

Iepurasul a fost generos si i-a facut pe copii fericiti.

Speram ca vremea sa se imbunatateasca si Maia sa poata proba bicicleta si afara nu doar in casa, spre disperarea vecinilor : o)


Inca trebuie sa mergem de doua / trei ori pe saptamana la control si pentru administrare de trombocite, dar speram ca in curand sa nu mai fie nevoie. Sonda naso-gastrica ne ajuta sa completam ceea ce Maia manaca, dar peste maxim doua saptamani va trebui inlocuita cu una noua sau, in cel mai fericit caz, scoasa definitiv. 
La sfarsitul lunii aprilie si inceputul lunii mai, urmeaza primele controale imagistice dupa transplant (RMN si scintigrafie), care ne vor arata daca "celulele rele" au fost invinse de cocktailul dur de citostatice sau  ...
La "sau" nu indraznim sa ne gandim.

David si Ovi vor face saptamana viitoare o scurta excursie acasa, la Timisoara. Pentru Maia este inca prea riscant desi isi doreste mult sa se intoarca la prieteni si gradi.

Sarbatori Fericite tuturor va dorim cu drag !

miercuri, 27 martie 2013

27 martie (ziua +35)

Astazi s-a implinit un an de cand Maia a fost diagnosticata si de cand am inceput lupta impotriva neuroblastomului.

Incepand de martea trecuta (ziua +27) am parasit spitalul si suntem acasa, dar inca cu sonda pentru mancare atasata. Am primit tot ce ne trebuie pentru a continua acasa alimentarea prin sonda (detalii pe site-ul Nutricia). Alimentarea artificiala o folosim pe timpul noptii (sonda merge constant aprox. 10 ore cu un ritm de 70-90 ml/ora), iar in timpul zilei incercam sa o facem pe Maia sa manance din ce in ce mai mult, dar inca nu-i suficient pentru a indeparta sonda. Abia acum a reusit sa ajunga la greutatea cu care a intrat la transplant (13 kg), fiind mai greu si datorita diareei care persista inca.
Pentru analize mergem la 2-3 zile la clinica de zi si a mai fost nevoie de cateva reglaje pe parcursul acestor 8 zile de la externare: de 2 ori a primit trombocite, iar nivelul potasiului a trebuit ajustat.

Inca este o perioada grea pentru Maia, dar cu fiecare zi starea ei se imbunatateste si speram cat mai curand sa scapam de sonda.

Acum ne pregatim sa-l intampinam pe iepurasul de Pasti, pentru care David si Maia au facut multe desene si i-au pregatit scrisori cu ce-si doresc ei sa primeasca.

Paste fericit tuturor si multa sanatate!

duminică, 17 martie 2013

17 martie (ziua +25)

De la ultima postare lucrurile s-au mai schimbat.
Maia nu a mai putut manca si fiind din ce in ce mai slabita, a fost nevoie sa i se puna mult temuta sonda naso-gastrica. Stomacul ei ajunsese sa fie asa de mic incat atunci cand i-au bagat pe sonda 5 ml de apa i-a si venit sa vomite. Acum primeste mancare pe sonda 24 de ore pe zi si a ajuns sa tolereze un ritm de 30 ml pe ora, ceea ce ii asigura necesarul zilnic de calorii. Asta se vede acum si in starea ei. A inceput iar sa se joace si sa rada. Speram ca situatia sa se imbunatateasca constant si sa putem pleca cat mai repede din spital.
Din pacate acum David e bolnav (a facut o gastro-enterita urata) si ne luptam sa il punem cat mai repede pe picioare si sa il consolam, fara a o pune pe Maia in pericol (am fi vrut sa il luam mai mult in brate). Orice virus ne pune in alerta maxima si panica pune stapanire pe noi.

Ieri a fost o zi foarte frumoasa pentru mine. David a participat impreuna cu scoala la o super manifestatie: "Sing Bach" - 280 de copii de clasa a 3-a au cantat in biserica din centrul Tübingenului muzica de Bach. Biserica a fost arhiplina si a fost grozav. Vom primi un DVD cu inregistrarea si o sa va aratam si voua.

Ovi merge din nou la scoala :o)   Merge la cursuri de germana. Incercam sa ne organizam pentru perioada care urmeaza si care speram noi, va aduce normalitatea inapoi in viata noastra.

Ne gandim cu drag la toti prietenii nostrii si va felicitam retroactiv pe toti cei care ati mai "crescut" cu un an in ultimele doua luni. La Multi Ani Miruna ! La Multi Ani Alex ! La Multi Ani Andreas !

duminică, 10 martie 2013

10 martie (ziua +18)

Facem in continuare pasi mici catre casa.
Cu fiecare zi ce trece, Maia se simte mai bine, mukositis-ul se duce si o lasa sa manance putin mai bine.
Durerile scad si ele; asa si doza de morfina.
Cu analizele nu sta chiar rau (chiar daca leucocitele au scazut treptat pana la 1.100).
Si durata iesirilor a crescut treptat, ajungand azi la 5 ore si am fost iarasi cateva ore acasa (ca si in zilele precedente de altfel).
In ritmul asta speram ca pana la sfarsitul saptamanii sa fim definitiv acasa.

Camuflajul Maiei pentru exterior

vineri, 8 martie 2013

7 martie (ziua +15)

Maia se simte din ce in ce mai bine; mukositis-ul din gura nu o mai deranjeaza (dar inca nu s-a retras complet) si este mai activa (chiar a si dansat un pic). A inceput sa si manance cate putin (foarte putin), dar inca nu i-a revenit gustul.
Analizele sunt in continuare bune; leucocitele au mai scazut putin (pana la 3.500), trombocitele cresc in continuare, iar CRP-ul este la zero.
In ultimele 2 zile a avut voie sa iasa afara cate 2 ore si urmeaza sa aiba voie chiar si 4 ore.
Acestia sunt primii pasi catre casa.

miercuri, 6 martie 2013

5 martie (ziua +13)

Leucocitele au crescut foarte bine in aceste 2 zile (ajungand la 4670), trombocitele si ele cresc, iar CRP-ul este aproape de zero.
Asa ca Maia se simte din ce in ce mai bine si azi chiar a avut voie sa iasa afara la plimbare pentru 1 ora, exact la o luna dupa ce a intrat la izolare. S-a bucurat mult, fiind si vreme frumoasa.


Cu mancarea inca nu se impaca; tot ce ia in gura nu are gust (nici inghetata nu este buna). Doar cateva guri de lapte a reusit sa inghita.
Inca mai are mukositis, dar a inceput iar sa clateasca gura cu caphosol si poate o va ajuta sa scape mai repede si de asta.

luni, 4 martie 2013

3 martie (ziua +11)

Vin si vestile bune, mult asteptate.

In ultimele 2 zile Maia a inceput sa se simta mai bine. Nu mai doarme chiar asa de mult, se da jos din pat si a inceput sa se joace (putin pe calculator deocamdata).
Durerea din gand a mai lasat-o sa deschida gura, vorbeste cu noi. Inca nu poate sa manance (chiar daca a cerut), doar cate o gura de apa poate sa inghita deocamdata. Dintr-o inghetata a lins o data si un lolipop l-a tinut in gura putin.

Sambata a venit si David in vizita si s-a bucurat de revederea lui (dupa aproape o luna).

Si analizele sunt mai bune deja: au crescut mult leucocitele (2.650, dar vor mai scadea), CRP-ul este in scadere si nu mai face febra.

Asteptam acum sa scape de mukositis si sa inceapa sa si manance.

sâmbătă, 2 martie 2013

1 martie (ziua +9)

In continuarea starea Maiei nu este tocmai buna. In ultimele zile nu a mai mancat si nici baut nimic (pe gura). Au fost si cateva episoade cu febra, iar noaptea trecuta a trecut peste 38,5 asa ca s-a mai adaugat un al 4-lea antibiotic pe lista medicamentelor. Cauza febrei poate fi o infectie sau chiar aparitia noilor leucocite, care chiar au inceput sa creasca, ieri mai putin, dar azi semnificativ. Din pacate a crescut si CRP-ul si asta ne nelinisteste.
Cu gura sta mereu inchisa, fara sa inghita, si din cand in cand saliva ce se aduna rabufneste si trebuie sa o culegem cu servetele (avand forma gelatinoasa); din cauza mukositis-ul din gat a regurgitat de cateva ori, chiar si cu sange, lucru care ne-a speriat, dar doctorii ne-au zis ca este ceva "normal". Cum trombocitele erau iar foarte scazute, a mai primit ieri o perfuzie.
In timpul zilei sta numai in pat; se uita la tv sau doarme. Doarme mai mult si din cauza ca doza de morfina a mai crescut putin.
Singurul lucru pe care il face cu placere este baita de dimineata, dar asta numai de cand a inceput sa faca in vanita, fiindca initial o spalam pe scaun (pisiceste) cu o manusa de prosop.


marți, 26 februarie 2013

26 februarie (ziua +6)

In ultimele zile Maia n-a mai mancat si nici n-a mai baut aproape deloc, asta in principal din cauza mukositis-ului care s-a format in gura, dar mai ales in gat, unde are si dureri. Cu greu o facem sa-si deschida gura (care o tine mai tot timpul inchisa) atunci cand trebuie sa ia vreun medicament. Nici de vorbit nu prea  mai vorbeste de teama durerilor. Astfel ca de ieri seara a inceput administrarea de morfina in doza mica, asta fiind de fapt procedura normala in aceasta faza (adica la toti copiii este la fel); nu se dau analgezicele obisnuite (gen agocalmin) din cauza ca ar putea ascunde o eventuala febra.
Pentru mukositis am folosit clatirea gurii cu Caphosol (o solutie de calciu-fosfat), dar in ultimele zile a fost mai greu cu deschisul gurii, asa ca am inceput tratamentul cu laser. In poza de mai jos se vede aparatul si talpa respectiva se tine in apropierea obrazului/gatului timp de 10 minute.


Cu greutatea nu sta prea bine, chiar daca este alimentata prin perfuzii.
Leucocitele si trombocitele au scazut mult, ieri fiind nevoie sa primeasca supliment de trombocite.
Speram ca leucocitele sa inceapa sa creasca cat mai repede si sa iesim din aceasta stare destul de neplacuta.

duminică, 24 februarie 2013

23 februarie (ziua +3)

Dupa zilele +2 si +3 temperatura, tensiunea si pulsul au ajuns la valori normale, asa ca au fost oprite monitorizarea permanenta si medicamentele de tensiune. Si CRP-ul a revenit la o valoare normala, dar antibioticele vor mai merge pana cand leucocitele ajung peste 1000. Deocamdata leucocitele si trombocitele sunt in scadere si vor mai scadea inca cateva zile. Rezultatul analizelor de cultura a fost neconcludent, asa ca nu vom sti daca a fost o infectie sau o reactie alergica, dar important este ca a trecut.
S-a inceput si alimentarea cu substante nutritive prin cateter, deorece in ultimele zile Maia n-a mai mancat (decat cateva guri de supa si clatite), lucru care era de asteptat in aceasta faza a aplaziei, asta datorita si aparitiei mukositis-ului din gura.
Maia nu mai este asa de activa, prefera sa se joace mai mult la calculator si sta mai mult in pat, dar in general starea ei e buna.

vineri, 22 februarie 2013

21 februarie (ziua +1)

Am trecut cu greu de ziua zero.

Ieri dupa-amiaza a avut loc infuzia celulelor stem (impreuna cu substanta de conservare, DMSO, dezghetate pana la +4 grade). I s-au administrat prin cateterul Hickmann 2 seringi de cate 60 ml, lucru foarte neplacut desi anterior administrarii a primit o doza de morfina. A urmat greata pentru care a primit vomex, culminand in cateva ore cu starea de soc, nu stim nici acum daca septic sau alergic.
Aproape fara tensiune a fost transferata la terapie intensiva, unde starea i s-a stabilizat in cursul noptii. A facut febra si am inceput antibioticele - coctailul  "Sepsis 3" adica Vancomicina, Meronem si Amikacina in paralel cu Fenistil i.v.

In cursul zilei de azi (ziua +1) Maia s-a simtit din ce in ce mai bine (fiind transferata inapoi pe sectie), temperatura a scazut, tensiunea si pulsul au revenit aproape la valori normale, dar nu a reusit sa manance mai nimic, cu toate i-a fost foame. Mirosul sau gustul nu i-au fost pe plac.
Maine speram sa avem rezultatul analizelor de sange trimise la cultura pentru a depista sursa infectiei, dar oricum se pare ca unul dintre antibioticele primite ii vine de hac.

luni, 18 februarie 2013

17 februarie (ziua -3)

De miercuri (13 feb, ziua -7) Maia a inceput cura pentru transplant.
Pana astazi (ziua -3) a primit Busulfan din 6 in 6 ore, maine (ziua -2) va fi fara chimio, iar poimaine (ziua -1) va primi Melphalan, urmand ca miercuri (20 feb, ziua zero) sa fie transplantul propriu-zis: infuzia celulelor stem, recoltate de la Maia in iulie si apoi congelate.
Incepand de la ziua +1, timp de 2-3 saptamani va fi perioada grea, de aplazie, cea mai dificila si riscanta din aceasta cura. Teoretic incepand cu ziua +15, sistemul imunitar incepe sa se refaca, iar in jurul zilei +35 se poate face externarea, urmand apoi controale regulate la clinica de zi, pana in ziua +100.

Pana acum Maia se simte destul de bine; mananca bine, este activa, se joaca, danseaza. Cu greutatea nu sta prea bine (asta si din cauza diareei care inca persista).
Un singur lucru o supara: izolarea la care este supusa; de 2 saptamani nu a parasit camera unde sta (si are doar 3x4 metri). Chiar daca unul din parinti este in permanenta cu ea (facem cu schimbul, o zi unul, o zi celalalt), are calculator cu internet, dvd-player si consola wii, ii lipsesc interactiunile cu alti copii si mai ales cu educatoarele. Se mai amageste cu un video-chat cu David (mai ales saptamana asta cand a stat acasa, fiind vacanta), sau cu bunici /matusi, dar abia asteapta sa scape de acesta internare.


joi, 7 februarie 2013

7 februarie

Am inceput, partial, aventura transplantului.
Luni ne-am internat si urma ca marti Maia sa inceapa megachimioterapia care urmeaza sa distruga eventualele "celule rele " ramase in corpul ei. Azi e joi si inca nu am inceput cura din mai multe motive: eu sunt racita si ne-a fost teama sa nu am gripa si sa se fi contaminat si Maia. Pentru ca doza mare de chimioterapeutice distruge si maduva osasa cu tot ce inseamna elemente sangvine si sistem imun, am preferat sa asteptam, asa cum ne-au recomandat doctorii pana suntem siguri ca Maia nu are gripa. Mi-au facut si mie analize ca sa vada daca este vorba de gripa sa nu si acum asteptam rezultatele. In Germania a aparut un val de gripa asa ca pornind de la intrebarea daca  la mine este gripa sau nu, acum pe sectia de transplant s-au inasprit un pic regulile de igiena: toti adultii poarta masca, iar parintii nu mai au voie sa manace in "bucataria parintilor" de pe sectie. Si ca sa fie meniul complet Maia are un nou microb in scaun, deci iar avem frumosul panou cu "Isolationsbereich" pe usa salonului. De data acesta este vorba despre Clostridium daca am inteles bine de la asistenta. De ieri Maia este pe anitbiotice si speram ca totul sa se rezolve repede si sa putem in sfarsit sa incepem cura.
Spre bucuria noastra, luni va veni din nou mama mea sa ne ajute. David va avea Faschingsferien din 11 pana in 15 februarie asa ca va fi de mare ajutor pentru noi sa stim ca are cu cine sa ramana acasa (pe sectia de transplant nu au acces copii sub 14 ani decat in cazuri foarte rare).
Si pentruca ca azi e ziua bunicii mele vrem sa ii uram toti patru La Multi Ani Omi !

duminică, 27 ianuarie 2013

27 ianuarie

Ieri (sambata) am terminat tratamentul mIBG.

Maia a rezistat foarte bine izolarii la care a fost supusa, precum si tratamentului cu iod, pe care la eliminat destul de repede, fiind suficiente doar 3 zile pentru ca nivelul radiatiilor sa ajunga sub limita admisa si sa poata fi lasata acasa.
Acum se simte bine, dar nu are asa pofta de mancare cum ar trebui, ca sa se refaca mai repede. Ne asteptam sa intre curand in aplazie, stare pe care o va avea pana cand va incepe urmatoarea etapa a tratamentului de consolidare - transplantul (asta candva dupa 4 februarie).
Urmatoarea vizita la spital va fi joi, pentru analize.

miercuri, 23 ianuarie 2013

23 ianuarie

Azi a inceput tratamentul mIBG.

Dimineata s-a mai facut o scintigrafie la tiroida si Maia a primit unda verde pentru tratament. Incepand cu ora 13:30 pana la 17:30 i-a fost injectat continuu Iod131, urmand ca acum sa asteptam sa fie eliminat complet din corp, odata cu lichidele care i se vor administra in continuare.
Asteptarea va fi destul de grea datorita izolarii la care va fi supusa Maia. Noi parintii, cat si asistentele trebuie sa stam cat mai putin in apropierea ei, pentru a evita radiatiile nocive (masurate cu ajutorul unui dosimeter, ce trebuie purtat in permanenta).

Asa arata camera unde sta Maia si distanta la care trebuie sa stam noi parintii (in schimburi).

perspectiva noastra
(langa Maia se afla aparatul
cu ajutorul caruia s-a injectat mIBG)