Impreuna cu David si Maia am trecut prin multe aventuri frumoase, insa in luna martie a anului 2012, totul s-a schimbat pentru noi. Trecusera cateva saptamani de cand Maia nu se simtea bine, avea febra, o durea burtica si era obosita. Dar nimic nu ne-a pregatit pentru ceea ce avea sa urmeze, diagnosticul care ne-a schimbat viata la toti patru : neuroblastom stadiul IV risc inalt. In aprilie 2012 am inceput tratamentul la Timisoara si pentru a spori sansele de vindecare am luptat pentru continuarea tratamentului in strainatate. Cu ajutorul rudelor si al prietenilor am reusit sa continuam tratamentul in Germania, asa ca din iunie 2012 suntem la Tübingen, centru universitar cu experienta in tratarea acestei boli. In octombrie 2012 a avut loc operatia de rezectie a tumorii si a metastazelor. Anul 2013 Maia l-a inceput cu tratamentul mIBG, urmat apoi de transplantul de celule stem si radioterapie.
In august 2013, cand speram ca tratamentul sa se fi incheiat a venit lovitura cea mare: boala s-a intors si a trebuit sa luam lupta de la capat.
In decembrie 2013, lupta a incetat si odata cu ea si aventura Maiei.
marți, 29 ianuarie 2013
duminică, 27 ianuarie 2013
27 ianuarie
Maia a rezistat foarte bine izolarii la care a fost supusa, precum si tratamentului cu iod, pe care la eliminat destul de repede, fiind suficiente doar 3 zile pentru ca nivelul radiatiilor sa ajunga sub limita admisa si sa poata fi lasata acasa.
Acum se simte bine, dar nu are asa pofta de mancare cum ar trebui, ca sa se refaca mai repede. Ne asteptam sa intre curand in aplazie, stare pe care o va avea pana cand va incepe urmatoarea etapa a tratamentului de consolidare - transplantul (asta candva dupa 4 februarie).
Urmatoarea vizita la spital va fi joi, pentru analize.
miercuri, 23 ianuarie 2013
23 ianuarie
Dimineata s-a mai facut o scintigrafie la tiroida si Maia a primit unda verde pentru tratament. Incepand cu ora 13:30 pana la 17:30 i-a fost injectat continuu Iod131, urmand ca acum sa asteptam sa fie eliminat complet din corp, odata cu lichidele care i se vor administra in continuare.
Asteptarea va fi destul de grea datorita izolarii la care va fi supusa Maia. Noi parintii, cat si asistentele trebuie sa stam cat mai putin in apropierea ei, pentru a evita radiatiile nocive (masurate cu ajutorul unui dosimeter, ce trebuie purtat in permanenta).
Asa arata camera unde sta Maia si distanta la care trebuie sa stam noi parintii (in schimburi).
perspectiva noastra (langa Maia se afla aparatul cu ajutorul caruia s-a injectat mIBG) |
marți, 22 ianuarie 2013
22 ianuarie
Au venit si rezultatele partiale la RMN-ul de miercuri: un ganglion e posibil sa mai fie activ, dar rezultatele sigure le aflam maine dupa ce azi la 3 a avut loc sedinta saptamanala a oncologilor pedatrii (Tumorboard-ul cum ii spun ei). Speram ca MIBG -ul si transplantul sa ii vina de hac si ultimului ganglion.
Mai multe detalii despre tratamentul MIBG aici
duminică, 20 ianuarie 2013
20 ianuarie
vineri, 18 ianuarie 2013
18 noiembrie
vineri, 11 ianuarie 2013
11 ianuarie bis
Pentru ca in 22 ianuarie urmeaza 131-I-MIBG therapy, cura a fost scurtata cu 3 zile. Pe de o parte ne bucuram ca am scapat mai repede din spital si organismul Maiei a primit o doza mai mica din medicamentele toxice. Pe de alta parte, dupa ce a fost indepartata chirurgical tumora (debulking in termeni oncologici) era foarte important ca citostaticele sa fie administrate pentra a ajunge si in locurile care pana inainte de operatie erau inaccesibile.
Planul curei N6 era:
ziua 1 1 ora Vincristin
ziua 1-5 1 ora Dacarbacin
si in continuare 120 ore Ifosfamid cu cate o ora pauza pentru Dacarbacin in fiecare zi (5 administrari)
ziua 6 4 ore Doxorubicin
ziua 7 4 ore Doxorubicin
ziua 8 1 ora Vincristin
(plus hidratare si MESNA cat cuprinde pentru a preveni cistita hemoragica cauzata de Ifosfamid)
Protocolul integral pentru cei interesati poate fi citit si descarcat de aici.
La noi au fost taiate doua din cele 5 zile de Ifosfamid si o zi de Doxorubicin, astfel ca miercuri, in 9 ianuarie, am fost la clinica de zi pentru administrarea de Vincristin.
Spre marea noastra bucurie, problema cu diareea s-a ameliorat, dar cu toate acestea Maia pierde inca enorm de multa sare si trebuie sa inghita 30 de pastile de NaCl pe zi.
Azi mergem iar pentru control la spital iar saptamana viitoare (marti si miercuri) urmeaza ECG, Echo cardiac si RMN din cap pana in picioare. Miercuri, inaite de Vincristin am fost din nou la ORL, unde ni s-a confirmat ceea ce stiam deja din decembrie: Maia nu mai aude cum trebuie frecventele inalte (Hochtonschwerhörigkeit) desi noua ni se pare ca acum nu ne mai intelege asa bine nici pe noi (adica sunt afectate si frecventele joase).
Raman in continuare multe semne de intrebare in legatura cu ceea ce ne asteapta dar incepem sa ne obisnuim cu gandul ca urmeaza transplantul si ca va trebui sa facem noi schimbari in viata noastra, sa schimbam modul de a gati si sa incercam sa pregatim casa cat mai curata si sterila pentru perioada de dupa transplant.
David a inceput de luni scoala, in clasa a 3-a, asa cum era stabilit. Ne bucuram ca are o invatatoare care ne place si care credem noi, stie cum sa se poarte cu David, care la momentul acesta inca se mai lupta cu acomodarea. Acasa exersam mult tabla inmultirii pentru a ii ajunge din urma pe colegii de clasa, care deja lucreaza la impartirea cu rest. Bonus pentru eforturile lui, David va primi un plus pe care si-l doreste demult: Gary the Gadget Guy de la club penguin unde davidutzu7 este membru (multumim Cica !).
11 ianuarie
Maia und David danken Euch für die schönen Überaschungen.
Danke Anouk, Ronja, Sarah, Ema, Georg, Roswitha, Helmut !