Impreuna cu David si Maia am trecut prin multe aventuri frumoase, insa in luna martie a anului 2012, totul s-a schimbat pentru noi. Trecusera cateva saptamani de cand Maia nu se simtea bine, avea febra, o durea burtica si era obosita. Dar nimic nu ne-a pregatit pentru ceea ce avea sa urmeze, diagnosticul care ne-a schimbat viata la toti patru : neuroblastom stadiul IV risc inalt. In aprilie 2012 am inceput tratamentul la Timisoara si pentru a spori sansele de vindecare am luptat pentru continuarea tratamentului in strainatate. Cu ajutorul rudelor si al prietenilor am reusit sa continuam tratamentul in Germania, asa ca din iunie 2012 suntem la Tübingen, centru universitar cu experienta in tratarea acestei boli. In octombrie 2012 a avut loc operatia de rezectie a tumorii si a metastazelor. Anul 2013 Maia l-a inceput cu tratamentul mIBG, urmat apoi de transplantul de celule stem si radioterapie.

In august 2013, cand speram ca tratamentul sa se fi incheiat a venit lovitura cea mare: boala s-a intors si a trebuit sa luam lupta de la capat.

In decembrie 2013, lupta a incetat si odata cu ea si aventura Maiei.


duminică, 27 ianuarie 2013

27 ianuarie

Ieri (sambata) am terminat tratamentul mIBG.

Maia a rezistat foarte bine izolarii la care a fost supusa, precum si tratamentului cu iod, pe care la eliminat destul de repede, fiind suficiente doar 3 zile pentru ca nivelul radiatiilor sa ajunga sub limita admisa si sa poata fi lasata acasa.
Acum se simte bine, dar nu are asa pofta de mancare cum ar trebui, ca sa se refaca mai repede. Ne asteptam sa intre curand in aplazie, stare pe care o va avea pana cand va incepe urmatoarea etapa a tratamentului de consolidare - transplantul (asta candva dupa 4 februarie).
Urmatoarea vizita la spital va fi joi, pentru analize.

miercuri, 23 ianuarie 2013

23 ianuarie

Azi a inceput tratamentul mIBG.

Dimineata s-a mai facut o scintigrafie la tiroida si Maia a primit unda verde pentru tratament. Incepand cu ora 13:30 pana la 17:30 i-a fost injectat continuu Iod131, urmand ca acum sa asteptam sa fie eliminat complet din corp, odata cu lichidele care i se vor administra in continuare.
Asteptarea va fi destul de grea datorita izolarii la care va fi supusa Maia. Noi parintii, cat si asistentele trebuie sa stam cat mai putin in apropierea ei, pentru a evita radiatiile nocive (masurate cu ajutorul unui dosimeter, ce trebuie purtat in permanenta).

Asa arata camera unde sta Maia si distanta la care trebuie sa stam noi parintii (in schimburi).

perspectiva noastra
(langa Maia se afla aparatul
cu ajutorul caruia s-a injectat mIBG)

marți, 22 ianuarie 2013

22 ianuarie

Azi era ziua cand ar fi trebuit sa inceapa tratamentul cu I-131 MIBG (se injecteaza un izotop radioactiv al iodului legat  de molecula de metaiodobenzylguanidine, un analog al noradrenalinei,  care se leaga selectiv de celulule NB) dar tiroida Maiei nu a fost suficient blocata cu KI. Asa ca, cu sonda urinara intre picioare, ne-am intors pentru o noapte acasa. Maine urmeaza o noua incercare.
Au venit si rezultatele partiale la RMN-ul de miercuri: un ganglion e posibil sa mai fie activ, dar rezultatele sigure le aflam maine dupa ce azi la 3 a avut loc sedinta saptamanala a oncologilor pedatrii (Tumorboard-ul cum ii spun ei). Speram ca MIBG -ul si transplantul sa ii vina de hac si ultimului ganglion.

Mai multe detalii despre tratamentul MIBG aici

duminică, 20 ianuarie 2013

20 ianuarie



Maia a facut miercuri RMN-ul care ne spune cum a evoluat boala dupa 10 luni de tratament. Speram ca rezultatele vor fi bune si vom afla ca nu mai sunt semne vizibile de boala. Din pacate desi la RMN de multe ori copii par vindecati, in decurs de un an si jumatate, uneori chiar mai tarziu, ei fac recadere. Se banuie ca mai raman in corp celule maligne pe care tratamentul (desi foarte dur) nu le distruge. 
Pentru a scadea riscul recaderii Maia va mai urma Iod131 MIBG Therapie, adica i se injecteaza o substanta radioactiva care va distruge celule maligne ramase in corp. Asta va avea loc marti saptamana viitoare. Pentru ca va fi "radioactiva" Maia va ramane izolata timp de aproximativ 5 zile dupa injectare (detalii aici ). Dupa acest tratament e randul transplantului care va incepe in prima saptamana din februarie. Pentru transplant, daca totul merge bine, vom sta in spital o luna si jumatate (organismul se reface insa dupa aproximativ o jumatate de an). Va fi cred, partea cea mai grea din tratament.
Acum prioritatea numarul 1 este sa o punem pe picioare pentru tratamentul greu care urmeaza, pentru ca la ora actuala este inca in aplazie si cantareste doar 12,9 kg.



vineri, 18 ianuarie 2013

18 noiembrie


Benefizveranstaltung am 18.Januar 2013

Michaela und Gernot Haida präsentieren:
Mit dem Kreuzfahrtschiff die Welt __________________________
von Hamburg nach:New York
___________________________________________________________________________________
Die Multimediashow wird in Full-HD auf eine 8qm
große Leinwand projeziert und erzählt die Geschichte
einer Schiffsreise, die von Hamburg startend über
Schottland, Grönland und Kanada nach New York
führte. Lassen Sie sich mitnehmen auf diese außergewöhnliche
Kreuzfahrt.
Eintritt:                   Spende 8,- Euro
Beginn:                   19.00 Uhr
Veranstaltungsort:  Gemeindesaal der
                                Ev. Kirche Herxheim
                                Kettlerstr. 40
Karten: Pfarrbüro Di und Do, 9.00 - 11.00 Uhr
Infos: Mail: filzgold@yahoo.de Web: www.filzgold.de
___________________________________________________________________________________
Der Erlös wird gespendet für die Behandlung des an Krebs
erkrankten 5 jährigen rumänischen Mädchens Maia.

vineri, 11 ianuarie 2013

11 ianuarie bis

De la inceputul saptamanii, spre surprinderea noastra, suntem acasa.
Pentru ca in 22 ianuarie urmeaza 131-I-MIBG therapy, cura a fost scurtata cu 3 zile. Pe de o parte ne bucuram ca am scapat mai repede din spital si organismul Maiei a primit o doza mai mica din medicamentele toxice. Pe de alta parte, dupa ce a fost indepartata chirurgical tumora (debulking in termeni oncologici) era foarte important ca citostaticele sa fie administrate pentra a ajunge si in locurile care pana inainte de operatie erau inaccesibile.
Planul curei N6 era:
ziua 1                       1 ora Vincristin
ziua 1-5                   1 ora Dacarbacin
si in continuare    120 ore Ifosfamid cu cate o ora pauza pentru Dacarbacin in fiecare zi (5 administrari)
ziua 6                      4 ore Doxorubicin
ziua 7                      4 ore Doxorubicin
ziua 8                      1 ora Vincristin
(plus hidratare si MESNA cat cuprinde pentru a preveni cistita hemoragica cauzata de Ifosfamid)
Protocolul integral pentru cei interesati poate fi citit si descarcat de aici.
La noi au fost taiate doua din cele 5 zile de Ifosfamid si o zi de Doxorubicin, astfel ca miercuri, in 9 ianuarie, am fost la clinica de zi pentru administrarea de Vincristin.
Spre marea noastra bucurie, problema cu diareea s-a ameliorat, dar cu toate acestea Maia pierde inca enorm de multa sare si trebuie sa inghita 30 de pastile de NaCl pe zi.
Azi mergem iar pentru control la spital iar saptamana viitoare (marti si miercuri) urmeaza ECG, Echo cardiac si RMN din cap pana in picioare. Miercuri, inaite de Vincristin am fost din nou la ORL, unde ni s-a confirmat ceea ce stiam deja din decembrie: Maia nu mai aude cum trebuie frecventele inalte (Hochtonschwerhörigkeit) desi noua ni se pare ca acum nu ne mai intelege asa bine nici pe noi (adica  sunt afectate si frecventele joase).
Raman in continuare multe semne de intrebare in legatura cu ceea ce ne asteapta dar incepem sa ne obisnuim cu gandul ca urmeaza transplantul si ca va trebui sa facem noi schimbari in viata noastra, sa schimbam modul de a gati si sa incercam sa pregatim casa cat mai curata si sterila pentru perioada de dupa transplant.
David a inceput de luni scoala, in clasa a 3-a, asa cum era stabilit. Ne bucuram ca are o invatatoare care ne place si care credem noi, stie cum sa se poarte cu David, care la momentul acesta inca se mai lupta cu acomodarea. Acasa exersam mult tabla inmultirii pentru a ii ajunge din urma pe colegii de clasa, care deja lucreaza la impartirea cu rest. Bonus pentru eforturile lui, David va primi un plus pe care si-l doreste demult: Gary the Gadget Guy de la club penguin unde davidutzu7 este membru (multumim Cica !).

11 ianuarie

Liebe Grüße und ein herzliches Dankeschön an alle die an uns gedacht haben !
Maia und David danken Euch für die schönen Überaschungen.













Danke Anouk, Ronja, Sarah, Ema, Georg, Roswitha, Helmut !

joi, 3 ianuarie 2013

3 ianuarie

Revelionul a trecut

iar noi ne-am reluat rutina, adica am inceput cura cu numarul opt si ultima dinainte de transplant. 
De ieri suntem in spital si am reinceput administrarea de citostatice, care de acesata data va dura 8 zile. Acum la 11:30, cand eu scriu, Maia inca doarme. Ifosfamidul care i se administreaza timp de 120 de ore, mi s-a spus ca da somnolenta. Se pare ca au dreptate. 
Pentru 16 ianuarie este programat un RMN care ne va spune unde ne aflam: am reusit sa scapam de tot ce era suspect sau nu ?
Pentru a merge la sigur si a distruge eventualele "celule rele" invizibile cu metodele conventionale, in 22 ianuarie ne vom interna pentru tratamentul cu MIBG (I131). 
La inceputul lui februarie urmeaza asa-zisul transplant sau tratamentul de consolidare - o doza foarte mare de citostatice  (intensive medikamentöse Chemotherapie sau "Konditionierung") dupa care maduva osoasa nu se mai poate reface singura si e nevoie de administrarea de celule stem din care se vor forma noile elemente sangvine (stem cell rescue sau Stammzelltransplantation).  Citostaticele folosite la consolidare sunt fie Melphalan, Carboplatin si Etoposid fie Melphalan si Busulfan. Alegerea ne apartine. Problema este ca nu e o alegere usoara. Ultimele studii arata ca varianta cu Busulfan da o rata mai redusa de recadere dar echipa de la Tübingen are mai multa experienta cu prima varianta. Cu ambele variante exista riscul unui neoplasm secundar, cel mai infricosator gand posibil, dupa cel al unei posibile recaderi. O alta problema o reprezinta Carboplatinul care ar accentua problemele cu auzul pe care Maia le are deja in urma tratamentului cu Cisplatin (la ultima cura N5 Cisplatinul a si fost inlocuit din acest motiv cu Carboplatin care speram noi a fost mai putin ototoxic).