26 februarie (ziua +6)

In ultimele zile Maia n-a mai mancat si nici n-a mai baut aproape deloc, asta in principal din cauza mukositis-ului care s-a format in gura, dar mai ales in gat, unde are si dureri. Cu greu o facem sa-si deschida gura (care o tine mai tot timpul inchisa) atunci cand trebuie sa ia vreun medicament. Nici de vorbit nu prea  mai vorbeste de teama durerilor. Astfel ca de ieri seara a inceput administrarea de morfina in doza mica, asta fiind de fapt procedura normala in aceasta faza (adica la toti copiii este la fel); nu se dau analgezicele obisnuite (gen agocalmin) din cauza ca ar putea ascunde o eventuala febra.
Pentru mukositis am folosit clatirea gurii cu Caphosol (o solutie de calciu-fosfat), dar in ultimele zile a fost mai greu cu deschisul gurii, asa ca am inceput tratamentul cu laser. In poza de mai jos se vede aparatul si talpa respectiva se tine in apropierea obrazului/gatului timp de 10 minute.

Cu greutatea nu sta prea bine, chiar daca este alimentata prin perfuzii.
Leucocitele si trombocitele au scazut mult, ieri fiind nevoie sa primeasca supliment de trombocite.
Speram ca leucocitele sa inceapa sa creasca cat mai repede si sa iesim din aceasta stare destul de neplacuta.

23 februarie (ziua +3)

Dupa zilele +2 si +3 temperatura, tensiunea si pulsul au ajuns la valori normale, asa ca au fost oprite monitorizarea permanenta si medicamentele de tensiune. Si CRP-ul a revenit la o valoare normala, dar antibioticele vor mai merge pana cand leucocitele ajung peste 1000. Deocamdata leucocitele si trombocitele sunt in scadere si vor mai scadea inca cateva zile. Rezultatul analizelor de cultura a fost neconcludent, asa ca nu vom sti daca a fost o infectie sau o reactie alergica, dar important este ca a trecut.
S-a inceput si alimentarea cu substante nutritive prin cateter, deorece in ultimele zile Maia n-a mai mancat (decat cateva guri de supa si clatite), lucru care era de asteptat in aceasta faza a aplaziei, asta datorita si aparitiei mukositis-ului din gura.
Maia nu mai este asa de activa, prefera sa se joace mai mult la calculator si sta mai mult in pat, dar in general starea ei e buna.

21 februarie (ziua +1)

Am trecut cu greu de ziua zero.

Ieri dupa-amiaza a avut loc infuzia celulelor stem (impreuna cu substanta de conservare, DMSO, dezghetate pana la +4 grade). I s-au administrat prin cateterul Hickmann 2 seringi de cate 60 ml, lucru foarte neplacut desi anterior administrarii a primit o doza de morfina. A urmat greata pentru care a primit vomex, culminand in cateva ore cu starea de soc, nu stim nici acum daca septic sau alergic.
Aproape fara tensiune a fost transferata la terapie intensiva, unde starea i s-a stabilizat in cursul noptii. A facut febra si am inceput antibioticele - coctailul  "Sepsis 3" adica Vancomicina, Meronem si Amikacina in paralel cu Fenistil i.v.

In cursul zilei de azi (ziua +1) Maia s-a simtit din ce in ce mai bine (fiind transferata inapoi pe sectie), temperatura a scazut, tensiunea si pulsul au revenit aproape la valori normale, dar nu a reusit sa manance mai nimic, cu toate i-a fost foame. Mirosul sau gustul nu i-au fost pe plac.
Maine speram sa avem rezultatul analizelor de sange trimise la cultura pentru a depista sursa infectiei, dar oricum se pare ca unul dintre antibioticele primite ii vine de hac.

17 februarie (ziua -3)

De miercuri (13 feb, ziua -7) Maia a inceput cura pentru transplant.
Pana astazi (ziua -3) a primit Busulfan din 6 in 6 ore, maine (ziua -2) va fi fara chimio, iar poimaine (ziua -1) va primi Melphalan, urmand ca miercuri (20 feb, ziua zero) sa fie transplantul propriu-zis: infuzia celulelor stem, recoltate de la Maia in iulie si apoi congelate.
Incepand de la ziua +1, timp de 2-3 saptamani va fi perioada grea, de aplazie, cea mai dificila si riscanta din aceasta cura. Teoretic incepand cu ziua +15, sistemul imunitar incepe sa se refaca, iar in jurul zilei +35 se poate face externarea, urmand apoi controale regulate la clinica de zi, pana in ziua +100.

Pana acum Maia se simte destul de bine; mananca bine, este activa, se joaca, danseaza. Cu greutatea nu sta prea bine (asta si din cauza diareei care inca persista).
Un singur lucru o supara: izolarea la care este supusa; de 2 saptamani nu a parasit camera unde sta (si are doar 3x4 metri). Chiar daca unul din parinti este in permanenta cu ea (facem cu schimbul, o zi unul, o zi celalalt), are calculator cu internet, dvd-player si consola wii, ii lipsesc interactiunile cu alti copii si mai ales cu educatoarele. Se mai amageste cu un video-chat cu David (mai ales saptamana asta cand a stat acasa, fiind vacanta), sau cu bunici /matusi, dar abia asteapta sa scape de acesta internare.

7 februarie

Am inceput, partial, aventura transplantului.
Luni ne-am internat si urma ca marti Maia sa inceapa megachimioterapia care urmeaza sa distruga eventualele "celule rele " ramase in corpul ei. Azi e joi si inca nu am inceput cura din mai multe motive: eu sunt racita si ne-a fost teama sa nu am gripa si sa se fi contaminat si Maia. Pentru ca doza mare de chimioterapeutice distruge si maduva osasa cu tot ce inseamna elemente sangvine si sistem imun, am preferat sa asteptam, asa cum ne-au recomandat doctorii pana suntem siguri ca Maia nu are gripa. Mi-au facut si mie analize ca sa vada daca este vorba de gripa sa nu si acum asteptam rezultatele. In Germania a aparut un val de gripa asa ca pornind de la intrebarea daca  la mine este gripa sau nu, acum pe sectia de transplant s-au inasprit un pic regulile de igiena: toti adultii poarta masca, iar parintii nu mai au voie sa manace in "bucataria parintilor" de pe sectie. Si ca sa fie meniul complet Maia are un nou microb in scaun, deci iar avem frumosul panou cu "Isolationsbereich" pe usa salonului. De data acesta este vorba despre Clostridium daca am inteles bine de la asistenta. De ieri Maia este pe anitbiotice si speram ca totul sa se rezolve repede si sa putem in sfarsit sa incepem cura.
Spre bucuria noastra, luni va veni din nou mama mea sa ne ajute. David va avea Faschingsferien din 11 pana in 15 februarie asa ca va fi de mare ajutor pentru noi sa stim ca are cu cine sa ramana acasa (pe sectia de transplant nu au acces copii sub 14 ani decat in cazuri foarte rare).
Si pentruca ca azi e ziua bunicii mele vrem sa ii uram toti patru La Multi Ani Omi !