Impreuna cu David si Maia am trecut prin multe aventuri frumoase, insa in luna martie a anului 2012, totul s-a schimbat pentru noi. Trecusera cateva saptamani de cand Maia nu se simtea bine, avea febra, o durea burtica si era obosita. Dar nimic nu ne-a pregatit pentru ceea ce avea sa urmeze, diagnosticul care ne-a schimbat viata la toti patru : neuroblastom stadiul IV risc inalt. In aprilie 2012 am inceput tratamentul la Timisoara si pentru a spori sansele de vindecare am luptat pentru continuarea tratamentului in strainatate. Cu ajutorul rudelor si al prietenilor am reusit sa continuam tratamentul in Germania, asa ca din iunie 2012 suntem la Tübingen, centru universitar cu experienta in tratarea acestei boli. In octombrie 2012 a avut loc operatia de rezectie a tumorii si a metastazelor. Anul 2013 Maia l-a inceput cu tratamentul mIBG, urmat apoi de transplantul de celule stem si radioterapie.

In august 2013, cand speram ca tratamentul sa se fi incheiat a venit lovitura cea mare: boala s-a intors si a trebuit sa luam lupta de la capat.

In decembrie 2013, lupta a incetat si odata cu ea si aventura Maiei.


miercuri, 19 iunie 2013

19 iunie

Caldura mare la Tübingen
Maine incepe radioterapia aici la Tübingen, sub indrumarea unei echipe medicale meticuloase si prietenoase care a acceptat ca Maia sa faca tratamentul fara anestezie (cum se face de multe ori la varste asa mici, ca sa nu se miste). Luni am fost la CT-ul pregatitor unde i-au desenat Maiei primele linii pe corp (una din linii e vizibila deasupra bluzei). Pana joi medicii vor calcula din ce directie va fi facuta iradierea. Sunt doua zone care vor fi iradiate si fiecare dinele va fi iradiata din doua - trei directii.

de abia astept sa merg la gradi
Spre bucuria noastra ieri am fost anuntati ca Maia va fi primita la toamna la gradinita din apropiere, asta daca sanatatea ei o va permite. Azi a venit si plicul cu instiintarea oficiala si Maia e foarte incantata. Spera ca pana atunci sa ii creasca si parul, cel putin pana la umeri ;o) Nu sunt foarte multe locuri la gradinite, asa ca am avut noroc ca au acceptat-o. In Kusterdingen sunt 3 gradinite, toate trei sprijinite de biserica evanghelica. Gradi la care speram sa mearga Maia se numeste Hülbe Kindergarten.

Vreau sa multumesc inca odata tuturor celor care ne sprijina moral si financiar cu atata generozitate chiar si in cazul in care nu am apucat sa ne cunoastem personal.
Va multumim din suflet.

joi, 13 iunie 2013

13 iunie

Duminica am facut o mica excursie la Sigmaringen, un orasel pe malul Dunarii unde se afla castelul cu acelasi nume, domiciliul dinastiei de Hohenzollern. Aici puteti vedea mai multe imagini reusite din zona Sigmaringen. In luna mai s-a deschis in Sigmaringen o gradina/parc foarte frumoasa cu locuri de joaca pentru copii. Biletul de intrare costa 24 de euro pentru o familie cu doi copii. Noi insa am ajuns acolo abia dupa-amiaza, asa ca nu am mai intrat, ci am plecat la Gammertingen unde, pe malul rauletului Lauchert exista un loc de joaca gratuit, foarte reusit.

 Din pacate speranta noastra de a inlocui tratamentul conventional cu raze X cu iradierea cu protoni nu s-a concretizat. Ieri am primit raspunsul negativ de la Heidelberg, asa ca saptamana viitoare incepe tratamentul aici la Tübingen. Luni dimineata se va face un CT pentru a calcula si marca exact zona care va fi iradiata iar joi incepe tratamentul propriu-zis. Avem insa si vesti bune: transaminazele (analizele de ficat), au revenit foarte aproape de limitele normale.

vineri, 7 iunie 2013

7 iunie

Ce bine ca a venit soarele !
Zilele insorite din aceasta saptamana ne-au adus multa bucurie. Am profitat din plin de ele si am iesit la joaca in parc si la minigolf. Nu se stie ce ne aduce saptamana viitoare. Maia inca nu a inceput radioterapia asa ca ne distram cat putem de mult.

 Aici in Tübingen exista specialisti si aparatura grozava dar, iradierea se face cu metoda conventionala, cu raze X. Asta pentru noi inseamana ca exista un risc destul de mare de a iradia si distruge odata cu restul de tumora, si parti de testut sanatos respectiv zone din coloana vertebrala, inima, esofag. Documentandu-ne am aflat despre varianta iradierii cu protoni disponibila de putin timp la Heidelberg. Pentru ca noi nu am reusit sa contactam echipa de acolo (care se ocupa mai ales de tumori cerebrale), i-am rugat pe oncologii Maiei de aici sa incerce ei sa ne faca legatura. Asa ca acum suntem in asteptare.

Timpul a trecut si iata ca saptamana viitoare se implineste un an de cand am inceput tratamentul la Tübingen. Si pentru ca acasa trebuiau rezolvate mai multe probleme si acte, iar radioterapia inca nu e clarificata, saptamana trecuta am tras o fuga toti patru la Timisoara.
camp cu flori la intrarea in tara
Cea mai bucuroasa a fost Maia care a savurat la maxim timpul extrem de scurt. Nu mai trebuie sa spun ca la plecare a inceput sa planga si a spus sa plecam noi si pe ea sa o lasam acolo :o(
Am fi vrut sa ne intalnim cu multi prieteni dar a trebuit sa ne limitam la vizitarea familiei si la alergatura pe la autoritati. Da, sa obtii orice document a ramas la fel de palpitant cum imi aminteam. (Cu mai bine de un an in urma am inceput demersurile pentru a obtine certificatul de conformitate european pentru a obtine in Germania dreptul de libera practica. Un an mai tarziu am primit documentele si am constatat ... ca mi-au scris gresit numele. Deci lupta cu autoritatile continua.)
Si totusi mai sunt si vesti bune: Maia si-a scos sonda naso-gastrica. Cand eram la Timisoara i-a venit sa vomite si pana sa ajung la ea si-a si scos tubul pe nas. Din fericire acum manaca mai bine si ne descurcam si fara sonda. A inceput sa ii creasca si parul si pentru ca de la cazatura din aprilie se teme de bicicleta, a primit o trotineta care  a devenit insotitorul ei permanent.
cu trotineta prin Resita
Va imbratisam cu drag pe toti si ne pare rau ca nu am apucat sa ne intalnim cu cei mai multi dintre voi.

Maia danseaza