Frohe Ostern !

Marti se implinesc doua saptamani de cand Maia a venit acasa.

Iepurasul a fost generos si i-a facut pe copii fericiti.

Speram ca vremea sa se imbunatateasca si Maia sa poata proba bicicleta si afara nu doar in casa, spre disperarea vecinilor : o)

Inca trebuie sa mergem de doua / trei ori pe saptamana la control si pentru administrare de trombocite, dar speram ca in curand sa nu mai fie nevoie. Sonda naso-gastrica ne ajuta sa completam ceea ce Maia manaca, dar peste maxim doua saptamani va trebui inlocuita cu una noua sau, in cel mai fericit caz, scoasa definitiv. 

La sfarsitul lunii aprilie si inceputul lunii mai, urmeaza primele controale imagistice dupa transplant (RMN si scintigrafie), care ne vor arata daca "celulele rele" au fost invinse de cocktailul dur de citostatice sau  ...

La "sau" nu indraznim sa ne gandim.

David si Ovi vor face saptamana viitoare o scurta excursie acasa, la Timisoara. Pentru Maia este inca prea riscant desi isi doreste mult sa se intoarca la prieteni si gradi.

Sarbatori Fericite tuturor va dorim cu drag !

27 martie (ziua +35)

Astazi s-a implinit un an de cand Maia a fost diagnosticata si de cand am inceput lupta impotriva neuroblastomului.

Incepand de martea trecuta (ziua +27) am parasit spitalul si suntem acasa, dar inca cu sonda pentru mancare atasata. Am primit tot ce ne trebuie pentru a continua acasa alimentarea prin sonda (detalii pe site-ul Nutricia). Alimentarea artificiala o folosim pe timpul noptii (sonda merge constant aprox. 10 ore cu un ritm de 70-90 ml/ora), iar in timpul zilei incercam sa o facem pe Maia sa manance din ce in ce mai mult, dar inca nu-i suficient pentru a indeparta sonda. Abia acum a reusit sa ajunga la greutatea cu care a intrat la transplant (13 kg), fiind mai greu si datorita diareei care persista inca.
Pentru analize mergem la 2-3 zile la clinica de zi si a mai fost nevoie de cateva reglaje pe parcursul acestor 8 zile de la externare: de 2 ori a primit trombocite, iar nivelul potasiului a trebuit ajustat.

Inca este o perioada grea pentru Maia, dar cu fiecare zi starea ei se imbunatateste si speram cat mai curand sa scapam de sonda.

Acum ne pregatim sa-l intampinam pe iepurasul de Pasti, pentru care David si Maia au facut multe desene si i-au pregatit scrisori cu ce-si doresc ei sa primeasca.

Paste fericit tuturor si multa sanatate!

17 martie (ziua +25)

De la ultima postare lucrurile s-au mai schimbat.
Maia nu a mai putut manca si fiind din ce in ce mai slabita, a fost nevoie sa i se puna mult temuta sonda naso-gastrica. Stomacul ei ajunsese sa fie asa de mic incat atunci cand i-au bagat pe sonda 5 ml de apa i-a si venit sa vomite. Acum primeste mancare pe sonda 24 de ore pe zi si a ajuns sa tolereze un ritm de 30 ml pe ora, ceea ce ii asigura necesarul zilnic de calorii. Asta se vede acum si in starea ei. A inceput iar sa se joace si sa rada. Speram ca situatia sa se imbunatateasca constant si sa putem pleca cat mai repede din spital.
Din pacate acum David e bolnav (a facut o gastro-enterita urata) si ne luptam sa il punem cat mai repede pe picioare si sa il consolam, fara a o pune pe Maia in pericol (am fi vrut sa il luam mai mult in brate). Orice virus ne pune in alerta maxima si panica pune stapanire pe noi.

Ieri a fost o zi foarte frumoasa pentru mine. David a participat impreuna cu scoala la o super manifestatie: "Sing Bach" - 280 de copii de clasa a 3-a au cantat in biserica din centrul Tübingenului muzica de Bach. Biserica a fost arhiplina si a fost grozav. Vom primi un DVD cu inregistrarea si o sa va aratam si voua.

Ovi merge din nou la scoala :o)   Merge la cursuri de germana. Incercam sa ne organizam pentru perioada care urmeaza si care speram noi, va aduce normalitatea inapoi in viata noastra.

Ne gandim cu drag la toti prietenii nostrii si va felicitam retroactiv pe toti cei care ati mai "crescut" cu un an in ultimele doua luni. La Multi Ani Miruna ! La Multi Ani Alex ! La Multi Ani Andreas !

10 martie (ziua +18)

Facem in continuare pasi mici catre casa.
Cu fiecare zi ce trece, Maia se simte mai bine, mukositis-ul se duce si o lasa sa manance putin mai bine.
Durerile scad si ele; asa si doza de morfina.
Cu analizele nu sta chiar rau (chiar daca leucocitele au scazut treptat pana la 1.100).
Si durata iesirilor a crescut treptat, ajungand azi la 5 ore si am fost iarasi cateva ore acasa (ca si in zilele precedente de altfel).
In ritmul asta speram ca pana la sfarsitul saptamanii sa fim definitiv acasa.

Camuflajul Maiei pentru exterior

7 martie (ziua +15)

Maia se simte din ce in ce mai bine; mukositis-ul din gura nu o mai deranjeaza (dar inca nu s-a retras complet) si este mai activa (chiar a si dansat un pic). A inceput sa si manance cate putin (foarte putin), dar inca nu i-a revenit gustul.
Analizele sunt in continuare bune; leucocitele au mai scazut putin (pana la 3.500), trombocitele cresc in continuare, iar CRP-ul este la zero.
In ultimele 2 zile a avut voie sa iasa afara cate 2 ore si urmeaza sa aiba voie chiar si 4 ore.
Acestia sunt primii pasi catre casa.

5 martie (ziua +13)

Leucocitele au crescut foarte bine in aceste 2 zile (ajungand la 4670), trombocitele si ele cresc, iar CRP-ul este aproape de zero.
Asa ca Maia se simte din ce in ce mai bine si azi chiar a avut voie sa iasa afara la plimbare pentru 1 ora, exact la o luna dupa ce a intrat la izolare. S-a bucurat mult, fiind si vreme frumoasa.

Cu mancarea inca nu se impaca; tot ce ia in gura nu are gust (nici inghetata nu este buna). Doar cateva guri de lapte a reusit sa inghita.
Inca mai are mukositis, dar a inceput iar sa clateasca gura cu caphosol si poate o va ajuta sa scape mai repede si de asta.

3 martie (ziua +11)

Vin si vestile bune, mult asteptate.

In ultimele 2 zile Maia a inceput sa se simta mai bine. Nu mai doarme chiar asa de mult, se da jos din pat si a inceput sa se joace (putin pe calculator deocamdata).
Durerea din gand a mai lasat-o sa deschida gura, vorbeste cu noi. Inca nu poate sa manance (chiar daca a cerut), doar cate o gura de apa poate sa inghita deocamdata. Dintr-o inghetata a lins o data si un lolipop l-a tinut in gura putin.

Sambata a venit si David in vizita si s-a bucurat de revederea lui (dupa aproape o luna).

Si analizele sunt mai bune deja: au crescut mult leucocitele (2.650, dar vor mai scadea), CRP-ul este in scadere si nu mai face febra.

Asteptam acum sa scape de mukositis si sa inceapa sa si manance.

1 martie (ziua +9)

In continuarea starea Maiei nu este tocmai buna. In ultimele zile nu a mai mancat si nici baut nimic (pe gura). Au fost si cateva episoade cu febra, iar noaptea trecuta a trecut peste 38,5 asa ca s-a mai adaugat un al 4-lea antibiotic pe lista medicamentelor. Cauza febrei poate fi o infectie sau chiar aparitia noilor leucocite, care chiar au inceput sa creasca, ieri mai putin, dar azi semnificativ. Din pacate a crescut si CRP-ul si asta ne nelinisteste.
Cu gura sta mereu inchisa, fara sa inghita, si din cand in cand saliva ce se aduna rabufneste si trebuie sa o culegem cu servetele (avand forma gelatinoasa); din cauza mukositis-ul din gat a regurgitat de cateva ori, chiar si cu sange, lucru care ne-a speriat, dar doctorii ne-au zis ca este ceva "normal". Cum trombocitele erau iar foarte scazute, a mai primit ieri o perfuzie.
In timpul zilei sta numai in pat; se uita la tv sau doarme. Doarme mai mult si din cauza ca doza de morfina a mai crescut putin.
Singurul lucru pe care il face cu placere este baita de dimineata, dar asta numai de cand a inceput sa faca in vanita, fiindca initial o spalam pe scaun (pisiceste) cu o manusa de prosop.