Impreuna cu David si Maia am trecut prin multe aventuri frumoase, insa in luna martie a anului 2012, totul s-a schimbat pentru noi. Trecusera cateva saptamani de cand Maia nu se simtea bine, avea febra, o durea burtica si era obosita. Dar nimic nu ne-a pregatit pentru ceea ce avea sa urmeze, diagnosticul care ne-a schimbat viata la toti patru : neuroblastom stadiul IV risc inalt. In aprilie 2012 am inceput tratamentul la Timisoara si pentru a spori sansele de vindecare am luptat pentru continuarea tratamentului in strainatate. Cu ajutorul rudelor si al prietenilor am reusit sa continuam tratamentul in Germania, asa ca din iunie 2012 suntem la Tübingen, centru universitar cu experienta in tratarea acestei boli. In octombrie 2012 a avut loc operatia de rezectie a tumorii si a metastazelor. Anul 2013 Maia l-a inceput cu tratamentul mIBG, urmat apoi de transplantul de celule stem si radioterapie.

In august 2013, cand speram ca tratamentul sa se fi incheiat a venit lovitura cea mare: boala s-a intors si a trebuit sa luam lupta de la capat.

In decembrie 2013, lupta a incetat si odata cu ea si aventura Maiei.


miercuri, 27 noiembrie 2013

27 noiembrie

Saptamana trecuta a fost una destul de buna. Dupa ce au plecat musafirii am fost la cinema, iar luni Maiei i-a cazut primul dinte. A fost foarte incantata, iar in urmatoarele zile a trebuit sa spunem la toata lumea despre acest eveniment. Am avut si putin noroc, fiindca s-a intamplat sa-i cada (muscand dintr-un covrig) tocmai cand primea trombocite si n-am avut probleme cu sangerarea.
De joi am inceput sa facem tratament si acasa, datorita unui sistem (APOSAN) prin care primim acasa medicamentele (antibioticele) gata preparate si dozate, sub forma unor mici perfuzii (sub presiune), care odata legate la cateter se golesc singure. Mai putin Granocyte (pentru stimularea leucocitelor), care este sub forma de injectie subcutanata, dar pentru care am primit niste plasturi care se aplica in prealabil si amortesc zona unde trebuie intepat cu siringa, iar Maia suporta destul de bine.
Astfel ca 3-4 zile din saptamana putem sa stam acasa, iar sambata si duminica n-am mai mers la spital, lucru care nu s-a mai intamplat de vreo doua luni.
Sambata Maia a facut niste muffins, dar ea n-a prea avut pofta sa si manance, cu toate ca au fost foarte bune.

Duminica in schimb situatia s-a schimbat. Maia a dormit toata ziua, n-a mancat nimic si s-a simtit rau. Am avut bilete pentru cinema, dar n-a fost in stare sa se ridice din pat. La fel a fost si luni si abia cand am ajuns la spital si i-au fost facute analizele ne-am dat seama care era cauza. Nivelurile de eritrocite (HB - 3,3) si trombocite (1.000) n-au fost asa de jos niciodata si nici cu sarea si potasiu nu statea prea bine. Asa ca a primit trombocite si sange (concentrat de eritrocite) si luni si marti. 
In aceste 3 zile au crescut si durerile (mai ales la burtica), am avut parte si de sangerari nazale, iar cearcanele purpurii de la ochi s-au accentuat. Am mai crescut putin dozele de morfina, dar odata cu ele cresc si problemele cu scaunele (constipatia). Cu zona zoster am reusit deocamdata sa stopam extinderea zonei.
Ieri seara dupa ce am plecat de la spital s-a simtit un pic mai bine si a avut chef de cumparaturi, asa ca am mers si am cumparat calendare de advent. Pofta de mancare inca n-a revenit, doar a mancat putin dintr-o inghetata. Primeste in continuare in fiecare noapte mancare prin sonda nazala.
Astazi (miercuri) stam acasa, dar inca doarme mult si nu are pofta de mancare.

luni, 18 noiembrie 2013

17 noiembrie

Maia a implinit joi 6 ani.
La Multi Ani, Maia!
La Multi Ani, Maia!

La Multi Ani, David!
Saptamana aceasta copiii au petrecut cateva zile frumoase, alaturi de bunici, matusa, unchi si verisoara Iulia (veniti special pentru acest eveniment, chiar daca numai pentru 3 zile). Au fost multe surprize, multe cadouri si trebuie sa multumim tuturor celor care au contribuit la realizarea acestor bucurii.
Tratamentul Maiei a continuat saptamana aceasta cu inca un ciclu de 5 zile de Melphalan (Alkeran) si Etoposide (Lastet), acum fiind pauza (cu aplazie severa). Ea este in continuare activa si cu pofta de mancare.

marți, 12 noiembrie 2013

11 noiembrie

La Multi Ani, David!
Saptamana trecuta l-am sarbatorit pe David, care a implinit 10 ani. Cu aceasta ocazie Maia i-a facut un cadou adevarat - un desen si inca cateva lucruri facute cu mana ei.
Saptamana aceasta ne pregatim sa o sarbatorim pe Maia.
Starea ei este in continuare buna, cu toate ca de o saptamana au inceput si dureri la nivelul capului (motiv pentru care am crescut putin doza de morfina), apoi i-au aparut cearcane purpurii la ochi, iar acum tratam si o infectie virala (zona zoster).
Cu toate astea Maia este activa, se joaca, merge la shopping cu placere si asteapta cu nerabdare surprizele de saptamana asta.